月: 2022年6月

ついに1週間になります

症状変わらず。

血便続く。。。

広島漢方と併用なので

ステロイドは

今日から減量になります。

広島に質問送ったけど

返事は未だ。

今日から減量なんじゃ

治らないよな。。。

現代医学がこれほど発達しても

私には効果無いのか。。。

ステロイドの副作用で

眠れずに

今朝は

余計に

頭が痛い。

ステロイド治療中は

過食になる。

３度の食事も

いつもより食べてしまう。

そして

寝る前に食べると

お腹が満たされて

睡眠には効果的。。。

潰瘍性大腸炎には不幸。。。

夜中食べないように

医師にも言われてしまってるし。

少しだけ

食べて寝るようにしました。

参考にしたのは

スープを

温めて少しだけ

食べました。

すると

何という事でしょう

昨日は

７時間睡眠。

久々に、

頭ハッキリです。

温かい夜食ってのが

良かったのか。

今朝は

お腹も未だ痛くなってないぞ。

ハッキリした頭で

色んな種類の薬を振り分けて飲んでます。

この病気の人が

働けないって

働いていたら

ゆっくり薬を振り分けて飲む

時間と判断力が無いからなんじゃないか？

ボーッとしてて

飲み間違った事は

なんどもある。

という事で

暫く

仕事はお休みしとこ。

昨夜は

マイスリー１０ミリグラム

ヨック寝たーーーー

と思って起きたら

２時間しか寝てなかった。。。。

それから全然寝られないので

諦めて

１時間ほど本を読み

こんどはメラトニン１０ミリグラム。

ステロイド増量中だから

下血は２回のみ。軽くなった。

痛みあるけど

痛み止め飲む程では無い。

あまり眠れずに

６時起床。

寝ていたい。。。

が、出かける用事があって。

渋々起きる。

ステロイドの副作用で食欲亢進。

普通に冷汁を

朝食でたべ、

デザートも食べ。

こんな状態なので

この病気で手術は無いな。

と思いたい。。。

広島から

漢方の種類を変えた方がいい旨の連絡

広島は遠い。。。

でもこんな副作用強い薬飲むくらいなら

頑張らないとね。

私の調子は

睡眠も影響するのでステロイドで

症状抑えても

駄目で。

やっぱりステロイド駄目じゃん。。。

５年前にステロイド依存って

言われてて

その時は手術薦められた。

それから漢方になり

５年も経てば体調変わるんじゃないかと

淡い期待だったわ。

ステロイドの

不眠症ってなんとかならんもんか。

難治性の中の

難治性なんだそうで

ステロイド増量になりました。

とにかく

寛解に持って行きたいのですが

１

地方

個人病院では

処方できるのに

限りがあるそうです

これで

寛解にならなければ

総合病院に

送られて

新薬になりそうです。。。。

今は

ステロイド増量と、

夜中の飲食は止めるようにと。。。

水を飲んでもおかしくなるので

そーっと

飲むように

きをつけましょう。

後３日は

１日６錠のステロイド

頑張って飲みましょう。

今日は

病院行って良かった

と

きっと思うよね。うん。

昼間は嘘のように

静かなお腹ですが

夜にじわじわ

痛みだし

下血が続きます。

ステロイドのせいか

マイスリーが効かず

メラトニン１０ミリグラムも効かず

下血で痛く

夜中３時に

ジクロフエナムを飲んで

やっと落ち着きました。

痛み止めは、

潰瘍性大腸炎には禁忌とされますが

背に腹は変えられないです。

今日は仕事休んで

病院に行ってこ

なんとかなったら良いけど

なんともならないだろうね。

ステロイド増量と、

痛み止めと、

睡眠薬の増量を、

言ってこよう。

やはりステロイド

眠れません。

きょうは職場健診でしたが

いつも、こんなに低血圧なのか

と医師に聞かれました。

寝てないからでしょうね。

上が９０をきってます。。。。

頭はボーっと。。。

良いのかな？

これ以上、強い

睡眠薬は使わない方がよいので

このままで頑張りましょう。

と言い聞かせる。。。

お腹周りは、去年より７センチも少なくなり

計測してる方が、測り直してました。

体重も去年より3キロ減り

４５キロ。。。

痩せすぎです。

体力つけよう。

もっと、ボウリング頑張ろう。

お腹の痛みは

夜出ます。

今夜は出ませんように。

気がつけば

もう夕方です。

夫が

誕生日ケーキ買ってきてくれました。

米粉でできてるそうです。

ありがたや。。。

しばらく、優しくしておきましょう。

ステロイドは今週は１日４錠

まるで治ったかのように

昼間楽に。

自転車で買い物したり

息子とボウリングしたり

楽しく過ごし。

問題は

夜です。

処方されたマイスリーは

血中濃度最高になるのは１時間後で

分解されるのは４時間後

その間に寝入る事が

出来ませんでした。。。。

腹が減ったからだと夜食を食べたら

林檎入り、自家製R1と、マンゴーと、カフェインレスコーヒーゼリー

太らないデザートだと思って

いっぱい食べたら

お腹を冷やしたみたいで

その後

出血と

腹痛。

更に眠れなくなり

トイレで苦しむ事１０回。

夜中に

ネットで

薬飲み合わせをチェックしてから

メラトニンを飲んで

やっとこさ

４時間睡眠を確保出来ました。

マイスリーと、メラトニンは

はたらきが違う。

マイスリーは５ミリグラムで

軽いのを処方されたようです。

夜中

あんなに大変だったのに

目覚めはスッキリ。

夜食は、あったかいのにしよう。

太らない夜食を調べよ。。。

再燃したから。

ステロイドと広島漢方の併用は出来ないのが原則なので

継続できないと思っていたら

昨日の

内視鏡検査で

「それほど悪くない」

とのことで

限定的なステロイドなので広島漢方も継続

と決まりました。

結腸付近のビランが原因だそうです。

でも、

結腸用の腸注では効かず。。。

そして

なんで

リアルだでなく、広島なのか

と主治医。。

主治医も広島漢方の実力をわかってるのね。。。

リアルだが効いたのは半年でしたが

広島漢方は3年。

広島の勝ち〜

でも

あの嫌なステロイドは始まるので

いろんな薬が追加されました。

ステロイドのために追加された薬

１、ミノドロン

４週間に１度のペースで飲む

骨粗鬆症の薬です。

ステロイドは、骨を脆くするそうで

骨折予防です。

調べてみると

「飲む前に歯科治療は全て終わらせておくこと」と

ネットには書いてありました。

びっくりです。

そんな大事なことを説明されてませんでした。

カルシウムの流失を妨げ

一方、骨組織の生成は行われず

抜歯をしたら、壊死が起こることがあります。。。。

２、バクトラミン

睡眠薬です。

希望して、処方してもらいました。が

ものすごく強い薬らしく

朝も薬が残ってるらしいです。。。。

早朝、仕事っていう時は

いつものメラトニンにしとこ。。。

さて、今日から

ステロイド。

夫が

「仕事に来て」と

言わなくなったのが、ありがたい。

不眠になるから、よく体を動かして

夜に備えよう。。

潰瘍性大腸炎も5年目です。

一向に治りません。

昨日は

息子とボウリングに行く車の中で

暑くて大汗

そのまま冷房の効いた

ボウリング場で寒くて

お腹が冷えて

トイレに行くこと

５回。。。

観念して

下着を替えて

寒さを取ったら

治りました。

綿の下着はいけませんね

乾きが悪いから

下着はウールにしとこ。。。

しっかりボウリング練習したけど

なかなか集中できなくて

アベレージ１３０

治らないから難治なんだけど

5年前は

もっと治ると思ってたな〜。

というわけで

治らない私がいうのも

おこがましいのですが

薬の感想を述べてみます。

リアルダ

ゴアさの代表

基本の薬です。

１錠400円ぐらいで

１日４錠が最大量です。

えらい大きな錠剤で

飲むのが嫌でした。

でも

半年

寛解させてくれました。

ステロイド

主治医に治るから

と言われて

飲みました。

確かに

大腸炎は治りました。

が

副作用がすごい

夜眠れません。

睡眠薬の処方もある人は

いるそうですが

私はそういう処方もなく

お腹がいっぱいでないと

眠れず。。。。

食べても太らない

ゼリーを作って食べてたけど

満腹感が得られず

血糖値の高い

バナナを夜に食べて

やっと眠れる。。。。

いや、３時間したら起きてしまいます。

主治医に言って

止めてもらいますが

ステロイド離脱は

そう簡単には止められず

離脱するのに時間がかかり

眠れないのが

半年続き。

私は

心を病みそうになりました。

ゴアさの古いタイプ

リアルだの前の

薬だそうですが

リアルだと違った

寛解がまた続き

しかし

３ヶ月ほどで

再燃しました。

ヒュミラ

全然治らないので

ヒュミラかレミケードか選ぶように言われ

病院に行く必要がない

自己注射のヒュミラを選びました。

それなりに

調子はよかったです。

途中で広島漢方に移ったので

予後は不明ですが

3年ほどの寛解があった人はいるそうです。

広島漢方

3年の寛解をもたらしてくれました。

全部自費になります。

広島漢方で治るんだったら

続けたかったです。

副作用は

便秘になりがち

下痢が止まらないって人は

ものすごく

効果があるから

やった方が良いです。

私のこれからの治療方針

ステロイドになると思います。

低カロリーで

お腹がいっぱいになりそうな

食材を見つけて

おきましょう。

絶対、眠れなくなるから。。。

睡眠薬も処方してもらうようにお願いしたいです。