潰瘍性大腸炎 難病申請 却下された

私の

潰瘍性大腸炎の症状は

時々

血便

下痢

便秘

この病気としては普通ですが

私の使っている薬は

広島漢方のみ。

病院には

3ヶ月に1回行って

血液検査して

広島の副作用がないか調べるのみ。

健康保険のお金は、ほぼ使っていないです。

国のお金を使ってないから

褒めて欲しいけど

それが

難病申請却下になリマした、

難病申請、却下されたなんて聞いたことない

そんな人が現実に居るのか

すごいな。

家族で

喜んだ?

複雑です。

日々の食事療法と広島漢方の成果です。

vegetable salad on white ceramic plate
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これからも寛解目指そう。

広島漢方で気をつけること

広島漢方は

潰瘍性大腸炎治療薬で最強ですが

1万人に一人ぐらいの確率で

肝障害が起こるそうで

その1万人に一人が私です。

肝機能が低下したのがわかったのが

服用1ヶ月後で

当時の担当医と広島との話し合いがあって

直ちに中止し

1ヶ月後に肝機能正常に戻ってから

少しづつ再開しました。

大病院で

1週間ごとの血液検査は

待ち時間だけでも1回6時間ほどで

体力を消耗しました。

今は

1日2錠で大丈夫ですが

再燃したら

4錠にしなければならず

必ず血液検査に行くようにしています。

肝臓は沈黙の臓器なので

悪くなったら

怖いです。

真面目に血液検査に行こう

潰瘍性大腸炎 のウエスト

最近気がつく

ズボンのウエストが

ゆるい。

前は

絶賛、再燃時期は

ウエストがきつくて

ゴムでも無理だった。。。

再燃時は

きっとガスがお腹に溜まったんだろう、

今はそのガスはないようで

苦しくない。

広島漢方に感謝しているけど

今は一日4錠。

寛解期の二倍飲んでる。

再燃時期だからしょうがない。

しばらくは2錠で行こう。

来月は血液検査に行ってこよう。

肝機能障害が怖い。

潰瘍性大腸炎の薬

潰瘍性大腸炎の治療には、様々な薬物療法が用いられます。主な薬剤と治療法について説明します。

増えましたねえ。

私は広島漢方とレクタブルのみで頑張っています。

どれが良いかは、体との相性なんでしょうか。

5-アミノサリチル酸製剤 (5-ASA製剤)

5-ASA製剤は潰瘍性大腸炎の基本的な治療薬です。

ペンタサ®: 内服薬、注腸剤、坐剤として使用され、活性酸素の除去やロイコトリエン合成の抑制により炎症を抑えます[1][2]。

アサコール®: 内服薬として使用され、大腸の炎症を抑制します[2]。

リアルダ®: 内服薬として使用され、様々な作用機序で大腸の炎症を抑えます[2]。

私は1年間しかききませんでした。

これらの薬剤は、軽症から中等症の患者に対して効果的で、症状の改善や再燃予防に使用されます[1][2]。

close up photo of a stethoscope
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ステロイド剤

ステロイド剤は、5-ASA製剤で症状をコントロールできない中等症から重症の患者に使用されます。

プレドニン®、プレドニゾロン®: 強力な抗炎症作用があり、短期間で症状を改善させます[1]。

ただし、副作用の懸念があるため、長期使用は避けられます。

ものすごい副作用で、眠れなくなり、精神を病みました。

免疫調節剤

アザチオプリン (イムラン®、アザニン®): 寛解状態の維持に効果があります[1]。

生物学的製剤

インフリキシマブ (レミケード®): TNF-αの働きを抑制し、強力に腸炎を抑えます[1][2]。

アダリムマブ (ヒュミラ®): TNF-αを抑制する皮下注射薬です[2]。

新しい治療薬

ジセレカ: JAKタンパク質に作用し、炎症を抑制する内服薬です[2]。

局所療法

直腸や下部大腸の炎症に対して、坐剤や注腸剤が使用されます。

ペンタサ®坐剤・注腸: 直腸内に投与し、局所的に炎症を抑えます[1][2]。

ステロイド製剤 (プレドネマ®注腸、レクタブル®注腸フォームなど): 局所的にステロイドを投与します[1]。

潰瘍性大腸炎の治療は、症状の程度や病変の範囲に応じて、これらの薬剤を適切に組み合わせて行われます。長期的な寛解維持のためには、医師の指示に従って継続的な治療を行うことが重要です[1][3]。

Citations:
[1] https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/ibd/uc.html
[2] https://www.sanada-naika.com/ulcerativecolit/
[3] http://www.ibdjapan.org/patient/pdf/01.pdf
[4] https://www.tmd.ac.jp/grad/gast/medical/ibd_uccare.html
[5] https://www.pfizerpro.jp/medicine/xeljanz/disease/treatment/medicine-5asa
[6] https://www.ibdstation.jp/aboutuc/treatment.html
[7] https://www.uctomorrow.jp/treatment/medications
[8] https://credentials.jp/2021-06/special/

血便がひどい

そんなに痛くないのに

よく眠れているのに

今日は

血だらけ。。。

強いて言うのなら

昨日いっぱい食べたのが原因か?

気温30度にならないと冷房つけないからか?

週に2回も宮崎まで往復したのがストレスだったのか?

息子の試合に付き合い指導したのがストレスだったのか?

他にも心配事があるせいか?

全部、時間はかかるけど

解決していきます。

自信満々。

朝から何度もトイレに行く

と言う事はなく

それは潰瘍性大腸炎らしからぬ事です。

なんで?

今朝も5時半に起きて

食事して、散歩して、リベ活やってと充実の日でした。

きっと治るさー。

潰瘍性大腸炎を軽くするのは

重い出来事があり

しばらく書けなかったデス。

誰も悪くないしね。

しかし

復活。

corn fields under white clouds with blue sky during daytime
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しないと周りに怒られそうで。

この立ち直りの速さも

病気の治癒力に比例すると思います。

本題です。

最近気づいたこと。

潰瘍性大腸炎は薬飲んでも治らない。

そんなことは皆さんご存知です。

でも

軽くする方法がありました。

それは

しっかり寝ること。

広島漢方飲んでる今でも

寝られない朝は

粘液が出てきます。

こう言うのをほっておくと

血便になるんだよなあ。

朝、寝られなかったら、

色んなことをキャンセルできたらしよう。

ということが7年目にやっとわかりました。

リタイア万歳。

好きなことだけして生活したい。。。

潰瘍性大腸炎 大腸全摘するとどうなるか

大腸全摘の姉と5日間一緒に生活しました。

それで分かったことは

大腸全摘した人は

1、大腸全摘だから、潰瘍性大腸炎の症状はなくなった。

2、大腸全摘だから、便の水分が多い。

3、ストマでないのに、漏れてくるから紙パンツはいつも。

4、大腸炎の症状がないから、何でも食べてOK。

5、トイレの時に、節約型トイレを使うと、詰まってしまうくらい紙が必要らしい。

  だから紙は別の容器に入れるらしい。

6、大腸の症状はないが、小腸の炎症は出てくるかも

初めて知るへ〜。

しかし姉は

何でも食べて良いって、毎日たくさんのお酒を飲み、コーヒーも飲み、キムチも食べ

潰瘍性大腸炎の私から見たら

不摂生この上ない。

大腸全摘ではあるが

小腸の炎症があるらしく

白血球の値が思わしくないらしい。

いかんやろ

と60の姉に言う気はない。

忠告しても聞かんだろう。

まだ

全摘してない私の

反面教師してくれてるし。

もっと気をつけます。

無添加アイス 食べ放題

潰瘍性大腸炎には

添加物は厳禁で

アイスを食べるのは

車酔いしたとか

気持ち悪いとか

余程の事がないと

口にはしないです。

よって

この時期は

無添加アイスを手作りします。

安いので食べ放題。

自家製ヨーグルトに

カットフルーツ乗せて

凍らせただけ

何も混ぜてません。

息子は

寮に持って行ったら

2回盗まれたらしいです。

美味しかったのねえ。

甘味が足りない時は

はちみつかけます。

が、

食べる時は

冷たすぎて舌が麻痺してるのか

足りないとは思わないです。

潰瘍性大腸炎のアイス

ふつうにアイスは

再燃の元なので

夏のアイスは

自家製ヨーグルトを

凍らせたものに

冷凍果物トッピングです。

無添加

完全に固まるわけでは無いので

アイス向きなのかも

ぐっすり眠る為に

テレビで

ぐっすり眠れる為に特集やってて

実行しました。

室温を26度のおやすみモード

7時間後に自動で切れます。

布団は、

冬布団。

photography of bedroom
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薄い夏用では無いです。

すると

ちょっと寒いなあと

布団かぶって寝ていたら

ぐっすり眠れました。

自閉症用の

重い毛布というのが

ネットに有るのを思い出しました。

胸に重いのがあるのは

安心するみたいです。

それと同じ原理かなあー。

赤ちゃんもおんぶの方がよく眠れるし。

昨日は

母の事で

進展があり

車椅子を

娘が買ってくれる事になり

少し安心です。

#潰瘍性大腸炎 #睡眠不足解消