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【潰瘍性大腸炎】3ヶ月続いた血便が止まった。私が落ち着いた方法

潰瘍性大腸炎の再燃で、血便が約3ヶ月続きました。

「このまま止まらないのでは…」

そんな不安の中で色々試しましたが、
最近になってやっと血便が止まりました。

今回は、私が実際にやった方法を書いておこうと思います。
同じように悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。

最初に使った薬

今回の再燃では、最初に

  • コレチメント
  • ステロイド

を使っていました。

しかし私の場合は

ステロイドがあまり効かない

ということで途中で中止になりました。

その後は

  • 広島漢方
  • じゃばら

この2つが中心になりました。

cup of coffee
Photo by Brie on Pexels.com

広島漢方は効くけど「便秘」が問題

広島漢方は私には効果があります。

ただ、問題があります。

便秘になりやすいことです。

そのため最初は

「便の状態を見てから飲む」

という使い方をしていました。

しかし、それだと腸の状態が安定しませんでした。

思い切って1日6錠に固定

そこで方法を変えました。

広島漢方を

1日6錠きちんと飲む

ことにしました。

ただし、このままだと便秘になるので、
別の方法で調整しました。

woman taking her medicine
Photo by cottonbro studio on Pexels.com

夜にマグネシウムを飲む

広島漢方をしっかり飲む代わりに、

夜にマグネシウム（便秘薬）

を飲むようにしました。

つまり

昼 → 広島漢方
夜 → マグネシウム

という形です。

すると

  • 便の状態が安定
  • 出血が減る
  • 切迫感が減る

という変化が出てきました。

そして

血便が止まりました。

じゃばらは「ガス」に効くと気づいた

もう一つ気づいたことがあります。

それは

じゃばらが腸のガスを抑える

ということです。

私は最近、

じゃばらをコーヒーに入れて飲んでいます。

ただしここでポイントがあります。

普通のコーヒーではなく、カフェインレスコーヒーです。

潰瘍性大腸炎ではカフェインでお腹が刺激される人もいるので、
私はカフェインレスにしています。

この方法にしてから

  • ガスが減る
  • お腹の張りが減る

という感じがあります。

今では

カフェインレスコーヒー＋じゃばら

を日常的に飲んでいます。

潰瘍性大腸炎は「自分のパターン」を見つける病気

潰瘍性大腸炎は

人によって効く方法が違う

病気だと思います。

今回私が落ち着いた方法は

  • 広島漢方を1日6錠
  • 夜にマグネシウムで便秘調整
  • じゃばらでガス対策
  • カフェインレスコーヒー

この組み合わせでした。

3ヶ月続いた血便が止まり、
今は少しホッとしています。

同じ病気で悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。

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IBD
腸内ガス

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「お母さんは離れてください」ボウリング大会で起きた出来事と大切な気づき

障害のある息子のボウリング大会で学んだこと

「母はそばにいないで」と言われて気づいた大切なこと

昨日は、息子のボウリングの試合の日でした。

息子は発達障害がありますが、ボウリングが大好きで大会にも出ています。
ただ、今回の大会で少し考えさせられる出来事がありました。

息子と同じグループで投げていた方から、
「お母さんはそばにいないでください」
と言われたのです。

正直、少し追い詰められた気持ちになりました。

実は前回の大会で、息子はハイスコア賞を取っています。
健常者も参加する大会なので、もしかすると

「障害があるから優しくしてあげよう」

という気持ちが、周りの人の中で少し変わってきているのかもしれません。

そう感じて、私はその場を離れることにしました。
自分自身も少し反省する部分があったからです。

離れてみて分かった、息子の本当の困りごと

でも、離れてみて良かったこともありました。

それは、
息子がボールをうまく選べない
ということに気づけたことです。

これまで私は、
「どのボールを使うの？」
と聞くときに、ボールの名前で説明していました。

でも息子にとっては、
ボールの名前では分かりにくいのです。

そこで今回、よく観察してみて分かったことがあります。

息子は、
ボールの「色」で覚えている
ということでした。

例えば、

  • 青いボール
  • オレンジのボール
  • 黒いボール

というように、色で判断しているのです。

これは私にとって、とても大きな気づきでした。

障害のある子どもとの関わりで大切なこと

今回の出来事は、少し苦しい経験でもありました。

でも同時に、
息子の理解の仕方を改めて知る機会にもなりました。

発達障害のある人は、
私たちとは違う方法で世界を理解していることがあります。

「普通はこうだろう」
と思って説明しても、実は伝わっていないことも多いのです。

今回の経験から、私は改めて思いました。

大切なのは、その子に合った伝え方を見つけること。

そして親も、
少しずつ距離を取りながら、
子どもが自分でできることを増やしていくこと。

今回の大会は、
私にとっても学びの多い一日になりました。

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子育て体験
発達障害の子育て
ボウリング大会
自閉症の生活
障害者とスポーツ
親の気づき

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発達障害の息子に「花粉がつく服」をどう理解してもらうか

春になるとつらいのが花粉症。
我が家の息子も花粉症で、くしゃみや鼻水がひどくなる時期があります。

最近はジャバラサプリを飲んでいて、症状はかなり楽になりました。
以前のように一日中つらそうにしていることは減っています。

でも、ひとつ困っていることがあります。

それは 服装です。

フリースは花粉がつきやすい

今朝、息子が仕事に行く準備をしていた時のことです。
ふと見ると、また ふわふわのフリースを着ていました。

思わずこう言いました。

「そのフリースは花粉がいっぱい付くよ」

実はこの話、何回も言っていることなんです。

フリースのような素材は
花粉が付きやすく、外でたくさん花粉を拾ってしまいます。

家に帰ってきた時には、
服に付いた花粉をそのまま家の中に持ち込んでしまうことになります。

本当はこうしてほしい

私がいつも息子に言っているのはこの２つです。

・フリースなどのふわふわした服は避ける
・上にツルツルした上着を着る

ナイロンやポリエステルのような
表面がツルツルした上着だと、花粉が付きにくいからです。

だから

「そのフリースの上に、ペラペラでもいいから
花粉がつきにくい上着を着なさい」

と、何度も伝えています。

でも、なかなか理解してもらえない

ところが、なかなかこのことが理解してもらえません。

何度言っても
またフリースを着て出かけようとします。

たぶん本人の中では

・寒いから着る
・着慣れているから着る

それだけの理由なのだと思います。

「花粉が付きやすい服」という
目に見えないリスクが、実感として理解しにくいのかもしれません。

どう伝えれば理解してもらえるのか

毎年この時期になると

「どうやって伝えればいいんだろう」

と考えます。

言葉だけではなかなか伝わらないので

・写真で説明する
・玄関に花粉対策の上着を置く
・フリースは花粉の時期はしまう

そんな工夫が必要なのかもしれません。

親としては、少しでも楽に春を過ごしてほしい。
その気持ちで言っているのですが、伝えるのはなかなか難しいですね。

同じように

花粉症の家族がいる方は、服装どうしていますか？

pink fabric in close up photography
Photo by Engin Akyurt on Pexels.com

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花粉が付きにくい服
フリース 花粉
発達障害 子育て


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24歳、発達障害の青年の、ある日曜日のお話

昨日は鹿児島マラソンの日でした。
鹿児島市内からは応援のための無料シャトルバスがたくさん出ていて、それをとても楽しみにしていました。

「バスに乗る」
それだけでワクワクする。

応援というよりも、シャトルバスに乗って回ること自体が楽しいのです。
朝から出かけ、あちこち回って満足して帰ってくるのかな、と思っていました。

ところが電話がかかってきました。

「ボウリングにも行きたい」

でも同時にこうも言います。

「図書館の本、今日までなんだよね。間に合わないかも」

ボウリングに行けば、図書館の返却時間に間に合わない。
「じゃあボウリングやめれば？」と言うと、
「でもボウリング行きたい」

気持ちが揺れています。

最後は
「もう好きなようにしなさい」
そう伝えて電話を切りました。

redheaded woman talking on the phone
Photo by Ron Lach on Pexels.com

その後、彼はボウリングに行ったようです。
いつもは5ゲーム投げるのですが、この日は4ゲームで切り上げました。

切り上げはよく出来たと思います。

帰りの電車の中からまた電話。

「今から帰ります」

すでに帰宅時間は遅め。
グループホーム門限に間に合わない可能性があったので、

「自分で電話しなさいね」

そう伝えると、ちゃんと自分で連絡できたようです。

やりたいことをやった一日。

シャトルバスに乗り、
ボウリングにも行き、
自分で判断し、
自分で連絡をする。

大人としては当たり前のことかもしれません。
でも彼にとっては、一つひとつが積み重ねです。

迷いながらも自分で選び、
少しだけ早く切り上げ、
必要な連絡も自分でできた。

「やりたいことをやってきた」

そんな日曜日でした。

小さな出来事ですが、
確実に前へ進んでいる一日だったと感じています。

※発達障害のある青年との日常は、葛藤と成長の繰り返しです。同じように悩みながら子どもや家族を支えている方の、少しでも参考になれば嬉しいです。

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ジャバラが良いかも

1年ほど

小スプーン１杯ほど

お湯に溶かして飲んでました。

ちょっと多めに飲んだら

良い気がします。

花粉症のサプリでしが

潰瘍性大腸炎にも効くらしいと

論文が出てました。

多めに飲んでみよう。

昨日の

宮崎往復で

疲れ果てました。

今日は

息子も夫も家にいないので

グータラして休んでおきます。

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下血が止まらない…広島に連絡して漢方6錠へ

woman taking her medicine

げりと下血が続いていて、さすがに不安になり、広島に連絡しました。
指示は「漢方を6錠に増やしてください」とのこと。

正直、6錠と聞いたときは少し驚きました。
でも、今は言われた通りにやってみようと腹をくくりました。

少しずつ、変化が出てきた

増量してから、はっきりと劇的な変化があったわけではありません。
でも、

  • 出血は明らかに減ってきた
  • 痛みはあるけれど、強いものではない
  • 切迫感も「耐えられないほど」ではない

そんな感じです。

「ひどくはない」という状態まで戻ってきました。

これだけでも、今の私にとっては大きな前進です。

波はあるけれど、底は抜けていない

潰瘍性大腸炎は、本当に波があります。
良くなったり、また不安になったり。

でも今回は、
完全に悪化しきる前に手を打てた感覚があります。

あの止まらない下血の勢いが少し落ち着いた。
それだけでも、心が少し軽くなりました。

目指すのは「完解」

今はまだ途中段階。
症状は残っています。

でも、

  • 激痛ではない
  • トイレに駆け込む回数も少し落ち着いた
  • 出血も軽くなってきた

ここまで来たなら、あと一歩。

早く完解してほしい。
普通に過ごせる日常に戻りたい。

焦らず、でも希望を持って。
今日も淡々と、6錠を続けます。

同じように再燃で苦しんでいる方へ。

「少しマシ」でも、それはちゃんと前進です。
小さな改善を信じて、今日も乗り切りましょう。

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便秘薬を飲まなかった朝のこと

昨夜は、思い切って便秘薬を飲まずに寝てみました。
少しでも自然な状態に戻ってくれたら…という気持ちもあったからです。

でも朝方、お腹の痛みで目が覚めました。
やはり変わらず血便。
「もう止まらないのかな」と、正直ため息が出ます。

税務署へ行く予定の朝

その日は朝から税務署へ行く予定がありました。
このままでは外出できないと思い、午前中に薬を4錠服用。

しばらくすると、少し落ち着いてきました。

photo of person holding capsule
Photo by Polina Tankilevitch on Pexels.com

昼には痛みが軽く

昼頃には痛みもやわらぎ、なんとか動ける状態に。
無事に税務署の用事を済ませることができました。

とはいえ、税務署でもお腹が痛くなり、
トイレに長くこもる場面も。

外出先での腹痛は、身体だけでなく気持ちも消耗します。

いつになったら治るのか

波のように繰り返す症状。
少し落ち着いたと思えば、また不安になる。

潰瘍性大腸炎の難治性と言われてます。

「いつになったら治るんだろう」

そんな思いが、ふと頭をよぎります。

焦らず、様子を見ながら、
今日も体調と向き合っていこうと思います。

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オンラインスペースで自習します。

リベでOVICE使い方習ってから

快適です。

お気に入りの音楽聴きながら

この原稿書いています。

このoviceには

運営さんも知らない秘密があって

「知られないように」と

他の会員さんMO言ってたので

ここには書けませんが

使う側からしたらとても良いです。

体の調子も

今日は良いはず。。。

難病だから今は良いけど

午後はどうなるかわかりません。

ま、用心で服の準備もしておきます。

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下血が止まる

今日一日だから

止まったように見えて

明日はわからない。

本当だったら

初めて

薬ではなく

自己免疫でなんとかしたことになる。

最近わかったのは

便秘と共に下血になるから

便秘をなんとかする。

広島漢方は

私が思うに

便を固めてしまうから

便秘薬と

同時に飲むのは避けよう

便秘薬は夜飲むようにしよう。

トイレ回数は５回ほどになった。

昨日よりは楽になった。

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リベオフ会主催しました

前日夜の漢方を飲まずに

便秘薬飲んだので

お腹が張ることもなく

でも

病気の症状はある状態でした。

食事は味噌汁と、いりこご飯、海苔、みかん半分、小さな和菓子、緑茶、

朝の漢方は２錠飲みました。

それでもオフ会中は

楽しくて

お腹の様子は忘れてしまいました。

帰りの車の運転で

寝ないように

コーヒーを飲みました。

私の大腸よ

ありがとう。