発達障害の息子に「花粉がつく服」をどう理解してもらうか

春になるとつらいのが花粉症
我が家の息子も花粉症で、くしゃみや鼻水がひどくなる時期があります。

最近はジャバラサプリを飲んでいて、症状はかなり楽になりました。
以前のように一日中つらそうにしていることは減っています。

でも、ひとつ困っていることがあります。

それは 服装です。

フリースは花粉がつきやすい

今朝、息子が仕事に行く準備をしていた時のことです。
ふと見ると、また ふわふわのフリースを着ていました。

思わずこう言いました。

「そのフリースは花粉がいっぱい付くよ」

実はこの話、何回も言っていることなんです。

フリースのような素材は
花粉が付きやすく、外でたくさん花粉を拾ってしまいます。

家に帰ってきた時には、
服に付いた花粉をそのまま家の中に持ち込んでしまうことになります。

本当はこうしてほしい

私がいつも息子に言っているのはこの2つです。

・フリースなどのふわふわした服は避ける
・上にツルツルした上着を着る

ナイロンやポリエステルのような
表面がツルツルした上着だと、花粉が付きにくいからです。

だから

「そのフリースの上に、ペラペラでもいいから
花粉がつきにくい上着を着なさい」

と、何度も伝えています。

でも、なかなか理解してもらえない

ところが、なかなかこのことが理解してもらえません。

何度言っても
またフリースを着て出かけようとします。

たぶん本人の中では

・寒いから着る
・着慣れているから着る

それだけの理由なのだと思います。

「花粉が付きやすい服」という
目に見えないリスクが、実感として理解しにくいのかもしれません。

どう伝えれば理解してもらえるのか

毎年この時期になると

「どうやって伝えればいいんだろう」

と考えます。

言葉だけではなかなか伝わらないので

・写真で説明する
・玄関に花粉対策の上着を置く
・フリースは花粉の時期はしまう

そんな工夫が必要なのかもしれません。

親としては、少しでも楽に春を過ごしてほしい。
その気持ちで言っているのですが、伝えるのはなかなか難しいですね。

同じように

花粉症の家族がいる方は、服装どうしていますか?

pink fabric in close up photography
Photo by Engin Akyurt on Pexels.com

花粉症
花粉症対策
花粉が付きにくい服
フリース 花粉
発達障害 子育て



24歳、発達障害の青年の、ある日曜日のお話

昨日は鹿児島マラソンの日でした。
鹿児島市内からは応援のための無料シャトルバスがたくさん出ていて、それをとても楽しみにしていました。

「バスに乗る」
それだけでワクワクする。

応援というよりも、シャトルバスに乗って回ること自体が楽しいのです。
朝から出かけ、あちこち回って満足して帰ってくるのかな、と思っていました。

ところが電話がかかってきました。

「ボウリングにも行きたい」

でも同時にこうも言います。

「図書館の本、今日までなんだよね。間に合わないかも」

ボウリングに行けば、図書館の返却時間に間に合わない。
「じゃあボウリングやめれば?」と言うと、
「でもボウリング行きたい」

気持ちが揺れています。

最後は
「もう好きなようにしなさい」
そう伝えて電話を切りました。

redheaded woman talking on the phone
Photo by Ron Lach on Pexels.com

その後、彼はボウリングに行ったようです。
いつもは5ゲーム投げるのですが、この日は4ゲームで切り上げました。

切り上げはよく出来たと思います。

帰りの電車の中からまた電話。

「今から帰ります」

すでに帰宅時間は遅め。
グループホーム門限に間に合わない可能性があったので、

「自分で電話しなさいね」

そう伝えると、ちゃんと自分で連絡できたようです。


やりたいことをやった一日。

シャトルバスに乗り、
ボウリングにも行き、
自分で判断し、
自分で連絡をする。

大人としては当たり前のことかもしれません。
でも彼にとっては、一つひとつが積み重ねです。

迷いながらも自分で選び、
少しだけ早く切り上げ、
必要な連絡も自分でできた。

「やりたいことをやってきた」

そんな日曜日でした。

小さな出来事ですが、
確実に前へ進んでいる一日だったと感じています。


※発達障害のある青年との日常は、葛藤と成長の繰り返しです。同じように悩みながら子どもや家族を支えている方の、少しでも参考になれば嬉しいです。

ジャバラが良いかも

1年ほど

小スプーン1杯ほど

お湯に溶かして飲んでました。

ちょっと多めに飲んだら

良い気がします。

花粉症のサプリでしが

潰瘍性大腸炎にも効くらしいと

論文が出てました。

多めに飲んでみよう。

昨日の

宮崎往復で

疲れ果てました。

今日は

息子も夫も家にいないので

グータラして休んでおきます。

下血が止まらない…広島に連絡して漢方6錠へ

woman taking her medicine

げりと下血が続いていて、さすがに不安になり、広島に連絡しました。
指示は「漢方を6錠に増やしてください」とのこと。

正直、6錠と聞いたときは少し驚きました。
でも、今は言われた通りにやってみようと腹をくくりました。


少しずつ、変化が出てきた

増量してから、はっきりと劇的な変化があったわけではありません。
でも、

  • 出血は明らかに減ってきた
  • 痛みはあるけれど、強いものではない
  • 切迫感も「耐えられないほど」ではない

そんな感じです。

「ひどくはない」という状態まで戻ってきました。

これだけでも、今の私にとっては大きな前進です。


波はあるけれど、底は抜けていない

潰瘍性大腸炎は、本当に波があります。
良くなったり、また不安になったり。

でも今回は、
完全に悪化しきる前に手を打てた感覚があります。

あの止まらない下血の勢いが少し落ち着いた。
それだけでも、心が少し軽くなりました。


目指すのは「完解」

今はまだ途中段階。
症状は残っています。

でも、

  • 激痛ではない
  • トイレに駆け込む回数も少し落ち着いた
  • 出血も軽くなってきた

ここまで来たなら、あと一歩。

早く完解してほしい。
普通に過ごせる日常に戻りたい。

焦らず、でも希望を持って。
今日も淡々と、6錠を続けます。


同じように再燃で苦しんでいる方へ。

「少しマシ」でも、それはちゃんと前進です。
小さな改善を信じて、今日も乗り切りましょう。

便秘薬を飲まなかった朝のこと

昨夜は、思い切って便秘薬を飲まずに寝てみました。
少しでも自然な状態に戻ってくれたら…という気持ちもあったからです。

でも朝方、お腹の痛みで目が覚めました。
やはり変わらず血便。
「もう止まらないのかな」と、正直ため息が出ます。


税務署へ行く予定の朝

その日は朝から税務署へ行く予定がありました。
このままでは外出できないと思い、午前中に薬を4錠服用。

しばらくすると、少し落ち着いてきました。

photo of person holding capsule
Photo by Polina Tankilevitch on Pexels.com

昼には痛みが軽く

昼頃には痛みもやわらぎ、なんとか動ける状態に。
無事に税務署の用事を済ませることができました。

とはいえ、税務署でもお腹が痛くなり、
トイレに長くこもる場面も。

外出先での腹痛は、身体だけでなく気持ちも消耗します。


いつになったら治るのか

波のように繰り返す症状。
少し落ち着いたと思えば、また不安になる。

潰瘍性大腸炎の難治性と言われてます。

「いつになったら治るんだろう」

そんな思いが、ふと頭をよぎります。

焦らず、様子を見ながら、
今日も体調と向き合っていこうと思います。

オンラインスペースで自習します。

リベでOVICE使い方習ってから

快適です。

お気に入りの音楽聴きながら

この原稿書いています。

このoviceには

運営さんも知らない秘密があって

「知られないように」と

他の会員さんMO言ってたので

ここには書けませんが

使う側からしたらとても良いです。

体の調子も

今日は良いはず。。。

難病だから今は良いけど

午後はどうなるかわかりません。

ま、用心で服の準備もしておきます。

下血が止まる

今日一日だから

止まったように見えて

明日はわからない。

本当だったら

初めて

薬ではなく

自己免疫でなんとかしたことになる。

最近わかったのは

便秘と共に下血になるから

便秘をなんとかする。

広島漢方は

私が思うに

便を固めてしまうから

便秘薬と

同時に飲むのは避けよう

便秘薬は夜飲むようにしよう。

トイレ回数は5回ほどになった。

昨日よりは楽になった。

リベオフ会主催しました

前日夜の漢方を飲まずに

便秘薬飲んだので

お腹が張ることもなく

でも

病気の症状はある状態でした。

食事は味噌汁と、いりこご飯、海苔、みかん半分、小さな和菓子、緑茶、

朝の漢方は2錠飲みました。

それでもオフ会中は

楽しくて

お腹の様子は忘れてしまいました。

帰りの車の運転で

寝ないように

コーヒーを飲みました。

私の大腸よ

ありがとう。

コレチメント中止後、血便が増えた話。そして今の選択

コレチメントを中止しました。

正直に言うと――
血便は、増えました。

「やっぱりやめたから?」
そんな不安が、頭の中をぐるぐるします。

でも、痛みはない。
強い腹痛もない。
ただ、血が増えた。それだけ。

この“それだけ”が、一番怖い。


広島からの指示は「広島漢方を4錠」

相談したところ、

朝2錠、夜2錠。
合計4錠にしてください。

とのことでした。

以前も使っている処方なので、信頼はしています。
でも――

4錠にすると、はっきり分かるくらい便秘がひどくなる。

そして私は思うのです。

便秘がひどくなると、血便もひどくなる気がする。

あくまで体感。
でも、長年付き合ってきた自分の腸の感覚です。

woman taking her medicine
Photo by cottonbro studio on Pexels.com

今は「夜2錠をやめる」という選択

迷いました。

でも、昨夜は夜の2錠を飲みませんでした。

すると――
血便が、少しだけ落ち着いた。

偶然かもしれない。
でも、体は正直です。

だから今は、

・朝2錠
・夜は飲まない
・便秘対策として夜にマグネシウム
(※もちろん許可を得て軽めのもの)

このバランスで様子を見ることにしました。


便秘が怖い

潰瘍性大腸炎は下痢のイメージが強いけれど、
私の場合は便秘が悪化の引き金になることがあります。

固い便が通るときに傷つくのか、
圧がかかるのか、
理由は正確には分かりません。

でも、

便秘 → 血便悪化

この流れを何度も経験しています。

だから今は、とにかく「詰まらせない」ことを優先。


寛解はいつ来るの?

これが一番の本音。

肝解(寛解)はいつ来るんだろう。

再燃している期間って、
毎日がじわじわ不安。

・悪くなっていないか
・この判断は合っているのか
・薬を増やすべきか
・減らすべきか

正解が見えない。

でも今は、

「悪化させないこと」
「自分の体の反応を丁寧に見ること」

これだけをやっていこうと思います。


今のところの方針

✔ コレチメントは中止
✔ 広島漢方は朝2錠のみ
✔ 夜はマグネシウムで調整
✔ 便秘を作らない

焦らない。
極端にしない。
少しでも血が減る方向を探る。

それしかできない。


不安はある。
正直、かなりある。

でも、何度も波を越えてきた。

今回もきっと、波。

寛解は必ず来ると信じたい。

また変化があれば書きます。

コレチメントをやめてください、と言われた日。正直、怖い

コレチメントを使い始めて、30日以上が経ちました。
劇的に良くなったわけでもないけれど、
かといって大きく悪化している感じもない。

症状は、
・少量の血便が少しある
・お腹の痛みは、今はない

一見すると、落ち着いているようにも見える状態です。

だからこそ、私は迷いました。
このまま続けていいのか、それとも一度止めるべきなのか。

広島漢方と、広島スカイクリニックに、
今の状態をそのままメールで伝えました。

返ってきた言葉は、
「一旦、コレチメントは中止してください」
というものでした。

「やめる」という言葉が、こんなに重いとは思わなかった

正直に言うと、
その一文を読んだ瞬間、胸がギュッとしました。

今は痛みがない。
でもそれは、コレチメントのおかげじゃないの?
やめたら、またあの痛みが戻ってくるんじゃないの?

頭の中で、そんな考えがぐるぐる回ります。

潰瘍性大腸炎を長くやっていると、
「痛みが出てから対処」
では遅いことを、身をもって知っているからです。

だから、
“今は大丈夫”
という言葉を、私はあまり信じきれません。

できることが、食事制限しかない現実

薬を一旦やめるとなると、
私に残された手段は、ほぼ食事しかありません。

・食物繊維は極力避ける
・脂っこいものは完全に遠ざける
・おやつも、なるべく我慢

正直、つらいです。

好きなものを食べたい気持ちもあるし、
「そこまで神経質にならなくても…」
と自分で思う瞬間もあります。

でも、
また悪くなるくらいなら、
今は我慢するしかない。

そう自分に言い聞かせながら、
毎日の食事と向き合っています。

不安は、ちゃんとある

強がっても、不安は消えません。

「この判断で合っているのかな」
「本当は、続けた方が良かったんじゃないかな」

そんな気持ちが、夜になると出てきます。

それでも、
今は痛みがない
この事実を大事にして、
体の小さな変化を見逃さないようにしながら、
一日一日を慎重に過ごすしかありません。

同じ不安を抱えている人へ

症状が軽いからこそ、
判断が難しい時期があります。

薬を続けるのも怖い。
やめるのも、もっと怖い。

もし今、
同じような不安の中にいる人がいたら、
「こういう気持ちになる人もいるんだ」
と知ってもらえたら、それだけでいいと思っています。

私もまだ、答えは出ていません。
ただ、不安を抱えながらでも、
自分なりに選択して、生きていくしかないんだなと思っています。