潰瘍性大腸炎と付き合ってもう何年も経ちます。

これまでステロイド、免疫調整薬、そして生物学的製剤もいくつか試してきました。でも「効いてるけど副作用がつらい」「しばらくすると効かなくなる」…そんな繰り返しでした。

そんな中、主治医から「トレムフィア（Tremfya®／グセルクマブ）」という新しい薬の話がありました。2025年に潰瘍性大腸炎にも保険適用になったばかりの薬です。

実際に始めてみた

最初は点滴で導入。その後は8週間ごとの自己注射。
注射間隔が長いのは本当に助かります。通院回数が減るだけでも、生活の自由度が大きく変わりました。

症状としては、投与から1〜2か月で下痢や血便がぐっと減ってきて、「あれ、今日は落ち着いてるな」と思える日が増えました。

気になる薬価（値段）

• トレムフィア皮下注 100mg 1本あたり 約36万円
• 点滴導入用（IV製剤）は 約18万円

3割負担だと、1回あたり10万円前後の支払いになります。

実際の支払い例（高額療養費制度を利用）

私は高額療養費制度を使いました。
例えば私の収入区分だと、1か月の自己負担上限が 約44,000円。

なので「10万円かかるはずだった自己負担」が、実際には 4万円ちょっとで済みました。

これは本当に大きいです。正直、制度がなければ続けられなかったと思います。

副作用は？

風邪のような症状が少し出たくらいで、今のところ大きな副作用は感じていません。これまでの抗TNF薬に比べると「体が軽い」「感染症にかかりにくい」ような気がしています。

まとめ：使ってみて感じたこと

トレムフィアは、潰瘍性大腸炎にとって新しい選択肢だと思います。
薬価は高いですが、高額療養費制度を利用すれば現実的に続けられます。

そして何より、「症状が落ち着く安心感」と「通院が減る自由」は、お金以上の価値があると感じました。

潰瘍性大腸炎の治療を考えている方にとって、トレムフィアはきっと希望になる薬だと思います。

潰瘍性大腸炎（UC）に良いと言われる食事や栄養補助食品は、意外にも血糖値が上がりやすいものが多いです。

その最たる例が「エレンタール」。

初めて飲んだとき、その甘さに驚きました。まるで砂糖水のようで、確かに消化にはやさしいけれど、血糖値への影響は避けられません。

血糖値が正常高値になった理由

長年こうした甘い栄養補助食品を繰り返し摂ってきた影響もあってか、

先日の血液検査で「空腹時血糖が正常高値」と言われました。

正常範囲内とはいえ、上限に近い数値。これはもう改善を意識せざるを得ません。

間食をやめて、運動を生活に取り入れる

そこで最近は間食をほぼ諦め、できるだけ運動するようにしています。
「散歩程度」ではなく、少し負荷のかかる運動を意識。具体的には、

• ボウリング
• 登山（今はできないので階段昇降）
  など、楽しく続けられる運動を選んでいます。

血糖値コントロールに良い食事は、繊維が多いのよね。

これって

潰瘍性大腸炎とは真逆なのよね

まとめ

潰瘍性大腸炎の食事療法は大事ですが、血糖値のコントロールも同じくらい大事。

体にやさしいはずの食事でも、糖質の摂りすぎには要注意。

これからも血糖値と体調の両方を見ながら、生活を整えていきたいと思います。

海洋性大腸炎が再燃してから約1ヶ月。少し落ち着いた頃に、ちょうど健康診断がありました。

その結果、空腹時血糖が100mg/dL。基準値内ではあるものの、いわゆる「正常高値」と言われる範囲で、再検査（精密検査）のお知らせが届いたのです。

再燃中はどうしても運動量が減り、体もこわばりがち。今回も例外ではなく、あまり動けない日が続いていました。
「もしかしてそのせい？」と自分なりに思い当たる節はあります。

実は、前回の健康診断でも血糖値は少し高め。

今回も同じように高値が出たことで、検査を受けた方がいいのか、それともまず生活を整えて様子を見ようか…と迷っています。

再燃が落ち着いた今は、少しずつ運動も再開しているところ。

食事の内容や間食の取り方も見直しながら、次回の数値がどうなるか、自分でも経過を観察していこうと思います。

今日はお腹がもやっと…

今朝から少しお腹の調子がすぐれず、「もやっと感」が続いていました。
普段は薬を信じて、あまり食べ物を制限せず、好きなものを楽しんでいます。

しかし、こういう日はやっぱり注意が必要。特に潰瘍性大腸炎の症状が落ち着いている時でも、体調が微妙な日は食事を見直すことが大切だと感じます。

冷たい食べ物は控えるように意識

今日気をつけたのは「冷たい食べ物をできるだけ避けること」。
アイスや冷たい飲み物はお腹を冷やし、腸の動きを刺激してしまうことがあります。

そこで今日は、

• アイスや冷たいジュースを我慢
• 常温のお茶を選ぶ
• 温かいスープを取り入れる

この3つを意識しました。ほんの少しの工夫ですが、お腹への負担はぐっと減らせます。

潰瘍性大腸炎と向き合うための「食べ方」

潰瘍性大腸炎と長く付き合っていくためには、薬だけでなく食事のコントロールも重要です。
体調がすっきりしない日は、温かく消化にやさしいものを中心にすることで、翌日の調子にもつながります。

明日はもっとスッキリした一日を迎えられるよう、引き続き自分の体と相談しながら食事を選びたいと思います。

潰瘍性大腸炎の再燃で、1日40回もトイレに行ったことがあります。

信じられない数字だと思われるかもしれませんが、本当です。

正直、日中はトイレのことしか考えられないし、夜も何度も起きる。

食べたらすぐトイレ、飲んでもトイレ。

それでも――私は入院しませんでした。

これ、よく考えるとちょっと不思議ですよね？

医者に言ったら、即「入院してください」と言われるレベルです。

じゃあ、なぜ私は入院せずに済んだのか？

自分なりに振り返ってみて、いくつか思い当たることがあります。

🏠 1. 自宅療養できる「環境」があった

• トイレがすぐ近くにある
• 家族の理解がある
• 横になれる場所がある
• 仕事や家事をある程度セーブできた

つまり、入院しなくても生活を最低限回せる条件が揃っていた。

💊 2. 自分で「対応策」を知っていた

私は過去の経験から、

• 食事を完全に止めるタイミング
• 漢方や薬の増減
• 体を温める、冷やさない工夫
  など、自己管理のノウハウをある程度持っていました。

それを駆使して、なんとか「もう一段悪化する前に止められた」のかもしれません。

🧠 3. 「入院しない」という意志が強かった

実はこれも大きかったと思います。

「病院のベッドじゃ落ち着かない」
「自分のトイレじゃないと無理」
「家でできる限りのことをしたい」

どうせ、入院しても治らない。

そんな思いがあって、「なんとしてでも家で治す」という気持ちで、耐えていたように思います。

入院する・しないは「症状の重さ」だけじゃない

1日40回のトイレという数字だけを見ると、「重症」です。
でも、その人の環境・経験・対応力によって、入院が必要かどうかは変わってくる。

逆に言えば、そこまで症状が悪化する前に、

• 冷やさない
• 食べない
• 腸を休める
  といった行動がとれる人は、自宅でも乗り切れることもある。

まとめ：私が入院しなかったのは、「知っていたから」

40回トイレに行っても、私は「この体とどう付き合えばいいか」を、すでに何年もかけて学んでいました。

薬の使い方、体のサインの見つけ方、そして、あきらめない気持ち。

それらが揃っていたから、あのときも入院せずに済んだのだと思います。