発達障害 潰瘍性大腸炎、お金ブログです
ここ数日で、広島漢方の薬がそろそろなくなりそうだと気づきました。
この漢方、私にはすごく合っていて、量を減らしてからも比較的安定して過ごせています。とはいえ、切らしてしまうと不安になるので、早めに対応しておこうと思います。
今回も、いつものように先に指定の口座に振り込みをしてから、先生にメールで連絡するという流れでお願いするつもりです。
この一連の流れにもだいぶ慣れてきました。初めてのときは「メールだけでいいのかな？」と不安だったけど、今はルーチンのようになっています。
先生からは「まとめて送るほうが送料も節約になるし、体調が安定していればそれで大丈夫」と言ってもらっているので、安心してお願いできます。
💬 薬がなくなる前に、早めに連絡。体調の安定のために、こういう「小さな段取り」って本当に大切ですね。
潰瘍性大腸炎と診断されてから、「何を食べるか」は自分の体と丁寧に向き合う時間になりました。
特におやつは、ただの“甘いもの”じゃなくて、気持ちをほぐしてくれるごほうびのような存在です。
沢山食べられないから
厳選しないとね
そんな私の今日のおやつは、こんなラインナップでした。
子どものころを思い出すような冷凍みかん。冷たいけれど、じんわりとやさしい甘さ。
バナナはスライスして冷凍。
ねっとりとした食感になって、まるでアイスのよう。食物繊維もあるので腸にも◎。
プレーンヨーグルトをそのまま凍らせて、半解凍でシャリっと食べるのが最近のお気に入り。
腸にやさしい発酵食品なのに、まるでスイーツ。ちょっとした工夫で贅沢感が出せます。
旬のメロンをひと口サイズにカット。水分が多くて、体にすっと入るやさしさが嬉しい果物。
酢桃（すもも）は少し火を入れて、ゼリーにしてみました。さっぱりとした酸味と甘みで、暑い日にもぴったり。
そして今日の主役は、手作りの豆乳プリン。
材料は、豆乳・卵・砂糖だけのシンプルレシピ。カラメルはあえて作らず、素材の甘さを楽しみます。
豆乳のやさしいコクと、卵のなめらかさが絶妙で、「これで充分幸せ…！」と思える味。
胃腸に負担をかけずに、満足感のある一品です。
潰瘍性大腸炎のある日常では、「これは食べて大丈夫かな？」と不安になることも多いけれど、
安心して食べられるおやつがあるだけで、気持ちがずいぶん楽になります。
市販のものもいいけれど、自分で作ることで材料がわかって安心だし、何より「自分の体のために作る」という気持ちが、ちょっとした癒しになります。
「がまんする食事」ではなくて、「工夫して楽しむ食事」へ。
そんなふうに気持ちを切り替えられるようになったのは、おやつの力かもしれません。
今日もおいしく、無理なく、自分のペースで。
今日もなんとか寛解状態をキープできました。
ほんとにありがたい。。
でも、毎朝トイレに行くたびに不安になります。
＞ 急な再燃にいつも心配してしまう
「今日も出血してないかな？」
「お腹痛くならないかな？」
「また入院になったらどうしよう？」
そんなことばかり考えてしまいます。
再燃を防ぐために、できることはやっているつもりだけど、それでも不安になる。。
病気と上手く付き合っていくには、
「自分を責めないこと」
「小さなことでも前向きにとらえること」
「不安な気持ちを抱えすぎないこと」
が大事なんだと、最近思います。
＞ 不安は一人で抱え込まないのがコツ
今日も一日、無事に過ごせますように。
同じような気持ちの人がいたら、
少しでも心が軽くなりますように。
もちろん、まだ完全に症状が落ち着いたわけではありません。
朝は相変わらずトイレに駆け込む日もあるし、「あれ、ちょっと痛いかも…？」と感じる瞬間も。
それでも主治医の先生は、「順調ですよ」と言ってくれました。
血便がないというのは、やっぱり大きな安心材料。
実は私、過去に薬剤性肝障害を起こしたことがあるんです。
だから、薬の量についてはとても慎重になっています。
今回の減薬も、おそらくその経緯を先生が考慮してくださった結果だと思います。
薬を減らしながらも、症状をコントロールできている今の状態は、とてもありがたいです。
このまま、焦らず、慌てず、自分のペースで進んでいきたいと思います。
潰瘍性大腸炎と向き合いながら、
私は今、ステロイドなしでも安定した生活を送れています。
今回は、現在の体調や、広島の医師への定期的な報告、
そして今の暮らしについてまとめてみました。
同じ病気を抱えている方の参考になれば嬉しいです。
これまでお世話になっていたステロイドですが、主治医の指導のもと、無事に離脱することができました。
離脱直後は少し不安もありましたが、今のところ大きな再燃もなく、落ち着いた日々を過ごせています。
離脱後も経過観察はしっかり続けています。
現在は2週間に1度、メールで広島の病院へトイレの回数を報告しています。
ちょっとした体調の変化にもすぐに気づいてもらえるので、安心感があります。
現在は家にいる生活が中心で、仕事には出ていません。
その分、体に無理がかかることも少なく、体調も安定しています。
外に出る機会が少ない分、生活リズムを整えたり、食事に気をつけたりと、
日常の管理がしやすくなっています。
潰瘍性大腸炎の治療は長く続くものですが、
「今は調子がいい」と思える日があるのは、とてもありがたいことです。
ステロイドから離脱した今も、医師と連携しながら、日々の体調を見守っています。
これからも、自分のペースでゆっくり前に進んでいけたらと思います。
——シンプルな食事でも、合わないときがある
少しだけ実家に帰ってきました。
田舎なんだけど、コンビニやお店はそれなりにある便利な町です。
今回の帰省は短期間だったので、ゆっくりと食事を用意する余裕がなく、どうしてもコンビニごはん中心に。
それでも、なるべく体にやさしいものを…と思って、選んだのはサラダ、焼き魚、そしてお寿司。見た目も味もシンプルで、これなら大丈夫かなと。
でも、そうはいきませんでした。
食べてしばらくしてから、いつものようにお腹に痛みが出てきてしまって…。
「え、こんなに気をつけたのに？」って、正直落ち込みました。
唯一ハッキリわかっているのは、ペットボトルのお茶が体に合わないということ。
成分のせいなのか、保存料の問題なのかはわからないけれど、自分でお茶っ葉から淹れたお茶だと平気。これは自分の中で確信に近い感覚としてあります。
でも、他に“これなら絶対安全”って自信を持って言える食べ物は、まだありません。
潰瘍性大腸炎って、そういう病気なんだと思います。
同じものを食べても、ある日は平気で、別の日はダメだったり。
人によって合う・合わないも違うし、試行錯誤の連続。
だから、 flare（再燃）が起こる前に、自宅へ戻るという判断をしました。
結果的に大事には至らなかったけど、「ちょっと変かも」と感じたその時の判断が、本当に大切だなとあらためて思いました。
また体調が落ち着いたら、今度はもっと余裕を持って帰省したい。
そのときまでに、自分の体に本当に合う“安全な食事”を、少しずつでも見つけていけたらいいな。
今日は、なんと久しぶりにMサイズのズボンがすんなりはけました。
実はここしばらく、お腹にガスが溜まりやすくて、ウエストがきつく感じることが多かったんです。ズボンをはくのもひと苦労で、何度も「今日も無理か…」と諦めていました。
でも今日は違った。
お腹の張りもなくて、ウエストに余裕すら感じるほど。こういう小さな変化が、「あ、ちょっと体調がいいかも」と気づくきっかけになるんですよね。
健康って、ほんとにありがたい。
以前はガスが溜まりすぎて、パンツすらまともにはけなくて苦しんでたなあ…と、ふと振り返る。
たかがズボン、されどズボン。
今日のこの感覚、大事にしたいと思います。
車を運転している最中、突然、お腹にあの痛みが走った。
「ああ…またか。」
この病気のいやなところは、こうして予兆もなく突然くるところ。
何か変なもの食べたかな？と思い返してみる。でも特に思い当たらない。
今日は息子の試合の日。もしかして、緊張してたのかも？
実際、これまでも試合の日にお腹の調子が悪くなることはあった。
応援してるだけなのに、自分のことみたいに緊張してるんだよね。
なんとかトイレに滑り込めたのは幸運だった。
しかも、結果は「正常」。その後も特に問題なし。
ホッとしたけど、油断は禁物。
やっぱり、こういう時こそ気をつけなきゃ。
広島漢方は、まだ4錠のままでいいかな…。
私、この薬はよく効いたんだけど
何%に効くものなの
AIに聞いてみよう
| 群 | 寛解率（％） |
|---|---|
| コレチメント9mg | 17.4～17.9 |
| コレチメント6mg | 8.3～13.2 |
| プラセボ | 4.5～7.4 |
| アサコール（参照薬） | 12.1 |
コレチメント9mgを8週間投与した場合、約17～18％の患者が臨床的・内視鏡的寛解を達成しています3。
私が劇的に効いたから
みんな効くと思っていたけど
たった１８%しか効かないのね
ラッキーだったね
夏によく飲む、
PTおちゃ
少しなら大丈夫だけど
５００cc
も飲むとお腹を下す。
自分で
お茶っ葉から入れたのは
いくら飲んでも大丈夫。
ペットボトルのおちゃって
何か入ってる？
原材料 茶 ビタミンって
このビタミンが悪さしてるのか？
折角、寛解したのだから
悪くなりたくない。
外出時のお茶は
重いけど、
水筒持参しよう。
寛解してからまだ
１ヶ月も経ってないから
気をつけます。