発達障害 潰瘍性大腸炎、その他雑記ブログです
来年から、週1で短期入所が決まっています。
部屋にテレビは付いているそうですが
家では、毎晩、CDで物語聴きながら眠る息子です。
テレビじゃ、寝ないだろうな。
と、調べたら
Amazonミュージックにポッドキャストが付いて
聴き放題じゃない。
丁度、眠くなりそうな、物語だし。
iPod touchで聴くように
指導しよう
と思ったのですが
直ぐ思い直しました。
この子に一日中iPod渡すと
夜中まで、
YouTube見る筈。
やはり、息子にはCDが良い。
良く働く為には、良く寝ないと。
しばらくはcd買おう
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寒い日には温泉行ってあったまろ。
多分、東京では千円以上はする
ここが鹿児島で良かった。
450円なり。
温泉露天風呂を、独り占めでした。
きゅうけいは、水を弾く畳が置いてあって
横になり。
露天風呂の中で、泳ぎ。
お日様ありがと
と、浅い所で寝て
やりたい放題やって来ました。
私一人の為に出かけるのは
何年ぶり？
子供達も手を離れて、楽になったわー。
普通に楽天以外で買えば
ポイントはつきません。
写真はポイントの一部です。
楽天お買い物マラソンにも参加したので
息子の本、米等の食料、コロナ対策家電などで
いっぱいポイントが付きました。
楽天電気に至っては
基本料が無い上に安いから
月々千円程お得な上に
買い物したから、さらに500円以上のお得に。
合計1500円以上の得だわー
楽天証券で月々3万円積立ニーサしてるだけなのに
株のリターンの他に
千円以上もポイントが付いてる。
3%位の利益率。
株でも3%の運用は、良い方です。
楽天積立ニーサは私の老後に
息子のは、息子のお金で積立ていて、息子の老後になります。
あとは、楽天電話がこんな田舎にも電波が届けば
言う事無いんだけど。
朝から、ヘルパーさんと
ボウリングの練習試合に行きました。
朝早くに、ヘルパーさん
ご苦労様です。
出発前に
親指の調整しました。
自分で出来るようにしようね。
と練習したから
テープをドライバーに貼ってから
ホールに貼る作業
出来るようにはなったんですが
いつ、調整するかのタイミングは分からない。
ボウリング2年目です。
いつか分かる筈。
寒くて指が冷たいので
ヘルパーさん来るまで暖房で温めさせました。
こういう所が本人任せに出来ないです。
ほっとくと、冷たいまま、手がガサガサになり
皮膚科のお世話になり。。。。
今日は、昼まで試合で、その後
ヘルパーさんとご飯に行きます。
帰りは3時かな？
ゆっくり、出来る。
私の朝食は
ドライプルーンのヨーグルト漬けに
青汁と、アマニオイルをかけたもの。
冷凍していた小豆は
解凍中で昼に頂きます。
休日の朝は少しにしておきます。
昨日のおでんの厚揚げが良くなかったか
お腹が少々痛いし。
鹿児島人しかわからないと思いますが
息子の日記によると
「７１番のバスに乗って
下伊敷バス停で下り
車が渋滞してたから
JR九州バスに乗り遅れた。」
そこで聞きました。
鹿児島のバスは多くて1時間に２本です。
特にここは、鹿児島の中でも田舎で。
来ない場所には、１日１本しか来ません。
次のバスまで何時間待ったの？
待ってない。
え？
待ってください。って走った。
バス、止まってくれたの？
そう。
この子は、どれくらい走ったんだろう。
１区間ぐらいは走るのは簡単で
そこは聞き出せませんでしたが
４歳まで、話せなかったのに
バス止めるくらい、叫んだって。
凄いことです。
私が思う以上に
息子は成長していました。
そして
「祁答院町バス停で降りて
循環バスに乗って
薩摩川内を周り
JRで帰宅しました。」
日記にもよく書けました。
年度末迄の購入で
認められるので
大雑把に計算してみました。
グローブは高騰してるから認めて欲しかったんだけど
認められず
除菌シートは認められるらしいです。
空気清浄機は、うるさいくらい、清浄してくれてます。
有難い。
音って大事よね。
静かな待合室は、かえって怖い。
病院は、広いから、1台では無理。
どうしても領収書が取れない
銀行引き落としのは
通帳持って行って説明してきます。
今日、この書類で半日潰したわ。
息子の日記
詳しく。
丁寧。
私の知らない時間を、楽しんでいます。
伊牟田池外輪山に行くのに
日の出バス停から歩いているのを
初めて知りました。
20キロ位歩いています。
歩きたかった？
小学生の時に
毎日、同じ通学路を通らない子だったから
社会人になっても、
同じ道は通りたくなかったのよね。
息子向きの日記帳買ったけど
一日分には収まりそうにない。
息子、休日なのに、早くから目を覚まして、
自分で弁当を作りました。
冷蔵庫にあるものを
詰めただけです。
小豆って、おかずなのか？
箸休めかな。
おばあちゃん作の、梅干しは、
塩分の取りすぎに気をつけて半分だけ入れています。
と、しつこく言ったら、自然と出来る様になったらしい。
彩りに、にんじんが入ってる。
息子は知的障害がある事になっています。
ここまで出来たら、素晴らしい。
おやつは、母が常備して居る
ゼリーと、羊羹。
バスハイキングいってらっしゃい。
そして、
潰瘍性大腸炎の私の朝は
お湯にハトムギを入れたもの
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価格:4,500円 |
香ばしく、温かい。
これは、お腹壊した事がないから
安心して食べられる。
仕事の無い日は
こんなにゆっくり。
お腹も、広島漢方のお陰で快調です。
この後、
キンカン漬け作りながら
カフェインレスコーヒーと、
ショウガ紅茶を飲みました。
暖かく過ごしましょう。
明日は休み
バスハイキング行く方向は、コロナは少ない。
許可しました。
給料でハイキング代も出すそうです。
我が家の
進撃の巨人を止める事は難しい
行きたい所に行かせてやりましょう。
早めに帰ってきて
家の手伝いもするんだよ。
分からない事は電話してね。
お弁当を買うのは、
ヘルパーさんと一緒の時ね。
一人でお出かけの時は
弁当作って行くんだよ。
自己決定が、生活満足、幸福度を上げます。
幸せな人生を。
広島漢方を始めるまで
ヒュミラを使っていました。
ある程度は、効いていた所でしたが
広島スカイクリニックから
止めるように指導頂き
完全にやめました。
何故、ヒュミラを使いながら、
広島スカイクリニックに行ったのか
1、その頃、起き上がれるのも大変。
新幹線に乗って、広島に行くなんて
あり得ない状況でした。
そう。起き上がる為に、ヒュミラを使いました。
それに、広島スカイクリニックは、直ぐに予約出来なかったんです。
患者さんが、海外からも来てるそうで。2ヶ月待ちでした。
2、ヒュミラの副作用を他の人のブログで読みました
免疫が落ちるらしい。
熱が出るらしい。
それにヒュミラ使っても、4年程したら効かなくなる。
そうしたら、次のレミケード が用意されていますが、
調べると副作用はほぼ同じでした。
ヒュミラ、レミケードの副作用ブログは多く見ましたが
広島漢方副作用ブログは見たことがありませんでした。
3、ヒュミラ、レミケード が駄目だった時の薬も調べました。
注意事項が、日光に当たらない事でした。
呆然でした。
もう、山には行けなくなります。
私のQOLは、下がるでしょう。
4、
3の薬も効かないなら、外科的治療となると、ネットで見ました。
鹿児島では、10年この病気にかかると、7割の人が外科治療になるようです。
と、ネットに掲載されてました。
大体の、薬の効果時間は、推測
リアルダ2年
ヒュミラ4年
レミケード 4年
なるほど、合計10年。
外科治療も上手く行って、ストマなく、潰瘍性大腸炎の薬無く、日常送れる人も居るそうですが。
ストマの人も多いそうです。
５、新聞で
認知症の母親が、自分のストマを外して歩くので
娘がカットなって殺めた
という記事を見ました。
私も、きっとこの母みたいになるんだろうなと。
ストマの意味もわからなくなって。周囲に迷惑かけるんだろうな。
それに
ストマだと、腹這いになって寝られないって
寝相の悪い私には考えられなく。
だから
主治医に外科を勧められても
大抵抗しました。
それが、広島スカイクリニックを選んだ理由です。
今は、広島漢方、効いていますが
効かなくなったら、
またこのブログで発表します。