発達障害 潰瘍性大腸炎、お金ブログです
やはりステロイド
眠れません。
きょうは職場健診でしたが
いつも、こんなに低血圧なのか
と医師に聞かれました。
寝てないからでしょうね。
上が９０をきってます。。。。
頭はボーっと。。。
良いのかな？
これ以上、強い
睡眠薬は使わない方がよいので
このままで頑張りましょう。
と言い聞かせる。。。
お腹周りは、去年より７センチも少なくなり
計測してる方が、測り直してました。
体重も去年より3キロ減り
４５キロ。。。
痩せすぎです。
体力つけよう。
もっと、ボウリング頑張ろう。
お腹の痛みは
夜出ます。
今夜は出ませんように。
気がつけば
もう夕方です。
夫が
誕生日ケーキ買ってきてくれました。
米粉でできてるそうです。
ありがたや。。。
しばらく、優しくしておきましょう。
ステロイドは今週は１日４錠
まるで治ったかのように
昼間楽に。
自転車で買い物したり
息子とボウリングしたり
楽しく過ごし。
問題は
夜です。
処方されたマイスリーは
血中濃度最高になるのは１時間後で
分解されるのは４時間後
その間に寝入る事が
出来ませんでした。。。。
腹が減ったからだと夜食を食べたら
林檎入り、自家製R1と、マンゴーと、カフェインレスコーヒーゼリー
太らないデザートだと思って
いっぱい食べたら
お腹を冷やしたみたいで
その後
出血と
腹痛。
更に眠れなくなり
トイレで苦しむ事１０回。
夜中に
ネットで
薬飲み合わせをチェックしてから
メラトニンを飲んで
やっとこさ
４時間睡眠を確保出来ました。
マイスリーと、メラトニンは
はたらきが違う。
マイスリーは５ミリグラムで
軽いのを処方されたようです。
夜中
あんなに大変だったのに
目覚めはスッキリ。
夜食は、あったかいのにしよう。
太らない夜食を調べよ。。。
再燃したから。
ステロイドと広島漢方の併用は出来ないのが原則なので
継続できないと思っていたら
昨日の
内視鏡検査で
「それほど悪くない」
とのことで
限定的なステロイドなので広島漢方も継続
と決まりました。
結腸付近のビランが原因だそうです。
でも、
結腸用の腸注では効かず。。。
そして
なんで
リアルだでなく、広島なのか
リアルだで、
抑えこませるとは
思えない
と主治医。。
主治医も広島漢方の実力をわかってるのね。。。
リアルだが効いたのは半年でしたが
広島漢方は3年。
広島の勝ち〜
でも
あの嫌なステロイドは始まるので
いろんな薬が追加されました。
ステロイドのために追加された薬
１、ミノドロン
４週間に１度のペースで飲む
骨粗鬆症の薬です。
ステロイドは、骨を脆くするそうで
骨折予防です。
調べてみると
「飲む前に歯科治療は全て終わらせておくこと」と
ネットには書いてありました。
びっくりです。
そんな大事なことを説明されてませんでした。
カルシウムの流失を妨げ
一方、骨組織の生成は行われず
抜歯をしたら、壊死が起こることがあります。。。。
２、バクトラミン
睡眠薬です。
希望して、処方してもらいました。が
ものすごく強い薬らしく
朝も薬が残ってるらしいです。。。。
早朝、仕事っていう時は
いつものメラトニンにしとこ。。。
さて、今日から
ステロイド。
夫が
「仕事に来て」と
言わなくなったのが、ありがたい。
不眠になるから、よく体を動かして
夜に備えよう。。
潰瘍性大腸炎も5年目です。
一向に治りません。
昨日は
息子とボウリングに行く車の中で
暑くて大汗
そのまま冷房の効いた
ボウリング場で寒くて
お腹が冷えて
トイレに行くこと
５回。。。
観念して
下着を替えて
寒さを取ったら
治りました。
綿の下着はいけませんね
乾きが悪いから
下着はウールにしとこ。。。
しっかりボウリング練習したけど
なかなか集中できなくて
アベレージ１３０
治らないから難治なんだけど
5年前は
もっと治ると思ってたな〜。
というわけで
治らない私がいうのも
おこがましいのですが
薬の感想を述べてみます。
リアルダ
ゴアさの代表
基本の薬です。
１錠400円ぐらいで
１日４錠が最大量です。
えらい大きな錠剤で
飲むのが嫌でした。
でも
半年
寛解させてくれました。
ステロイド
主治医に治るから
と言われて
飲みました。
確かに
大腸炎は治りました。
が
副作用がすごい
夜眠れません。
睡眠薬の処方もある人は
いるそうですが
私はそういう処方もなく
お腹がいっぱいでないと
眠れず。。。。
食べても太らない
ゼリーを作って食べてたけど
満腹感が得られず
血糖値の高い
バナナを夜に食べて
やっと眠れる。。。。
いや、３時間したら起きてしまいます。
主治医に言って
止めてもらいますが
ステロイド離脱は
そう簡単には止められず
離脱するのに時間がかかり
眠れないのが
半年続き。
私は
心を病みそうになりました。
ゴアさの古いタイプ
リアルだの前の
薬だそうですが
リアルだと違った
寛解がまた続き
しかし
３ヶ月ほどで
再燃しました。
ヒュミラ
全然治らないので
ヒュミラかレミケードか選ぶように言われ
病院に行く必要がない
自己注射のヒュミラを選びました。
それなりに
調子はよかったです。
途中で広島漢方に移ったので
予後は不明ですが
3年ほどの寛解があった人はいるそうです。
広島漢方
3年の寛解をもたらしてくれました。
全部自費になります。
広島漢方で治るんだったら
続けたかったです。
副作用は
便秘になりがち
下痢が止まらないって人は
ものすごく
効果があるから
やった方が良いです。
私のこれからの治療方針
ステロイドになると思います。
低カロリーで
お腹がいっぱいになりそうな
食材を見つけて
おきましょう。
絶対、眠れなくなるから。。。
睡眠薬も処方してもらうようにお願いしたいです。
3年の寛解を
もたらせてくれた広島漢方ですが
ここ半年以上、血便が止まらず
量も増えてきたので
中断する事にします。
中断したくなかったのですが以下の理由で
中断します。
1、リアルダと、広島漢方の併用は出来ないらしい。広島からの注意。
2、短期間のステロイドと広島漢方は併用出来るけど、ステロイド脱離の時間も考えると
ステロイド短期間服用は無理そう。
というわけで
久しぶりの保険内なので
ほっとくと高額になってしまいます。
リアルダって、昔1錠400円だったよな。
1日4錠だから、1日で1,600円。
30日間で 48,000円。
の3わりふたんで、1、5万円以上。。。
薬代だけで物凄い事になる
更に、診察代は別にかかるし
とっとと、
高額医療自己負担を減らす手続きを
近所の主治医がこの書類作れるようになってくれて
今回は楽そうです。
前は大病院で、待ち時間4時間かかり、大変でした。
治療開始は検査後になるから
来週から。
取り敢えず、血便を止めたい。。。
トイレは一日３回
寛解みたいだけど
血便続いて
寛解では無い状態。。。
トイレに、ずっとお籠りではなく
仕事も趣味も充実なので
血便さえなければ
満足です。
来月、1年ぶりの内視鏡検査
予約入れました。
大丈夫でありますように
がん検査もマイナス
ポリープ検査もマイナスだから
必要ないかもとは思うけど
念の為。。
今日もお仕事頑張りました。
珍しく天気も良かったので
草取りまでしました。
仕事手伝ってくれたと
夫に感謝され
障害児の息子の心配はなく
ストレスもないはず。。。
いや
夫がストレスかも。。。
私の仕事がない日は
動かすことが愛情と思ってて
色々、命令してきます。
そのたび毎に
夫の捨て方を
考える。。。
昔から
なんとなく
下痢になるのは
パソコンいじってる時だと
思ってた。。。
あまりにも
磁気シールドが高かったので
買うのを躊躇ってたけど
お買い物マラソンを知って
えらい安くで手に入ることがわかり
早速購入
下痢が
止まった・・
嘘やろ。。。
そして、シールドエプロンを
かけ忘れてパソコンだと
下痢。。。
シールドかけると
下痢止まる。。。。。
商品は
妊婦さん向けだけど
潰瘍性大腸炎にも十分有効です。
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価格:5,280円 |
次のお買い物マラソンは
今夜です。
娘にも買ってやろうかな
前日から
状態よろしくなく
腸注を前日からしてみるが
効果は無い
とは言い切れないぞ。。。
血便が止まった・・・・
１０ヶ月ぶりか？
目に見えないだけで
わからない。
が、下痢は続き
下痢が止まったのは
朝９時。
この病気は朝と夜だけが辛いから
ここを乗り切れば
こっちのもんさー。
サイクリング出発までになんとかなり
いざ、家族でサイクリングへ
驚くべきことに
レンタサイクル代金は無料。
ちゃんと
管理保管された自転車です。
田んぼや、山の中を気持ちよく駆け抜け
途中
おにぎり休憩
もちろん手作り。
いつもは
「わしは、身体鍛えとる。」と
豪語してた夫の体力が
私より無かったのがびっくり。
私は伊達に、富士山２回登頂してませんよ。
そのころの筋肉が貯金してたのかも。・。？
近場で
ガソリン代だけで
ほぼ、ただで遊べました。
ストレス解消で
病気よ、良くなれ_
買いました。
悩みましたが
冷えが、この病気を悪くします。
電気敷毛布はありましたが
それでも
夜は
お腹が冷えます。
買った
電気掛け毛布は
低音でも
物凄く暖かで
敷毛布の方も低温設定でも
汗ばむ程の暖かさに。
天国や。
今日は、
お腹は痛かったけど
切迫性はなく
状態が良いのか悪いのか？
息子の試合にもついていけました。
ありがたや。
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価格:6,480円 |
昨日
あまりにも寒くて
風呂に入らなかったから
今朝、風呂に入ったら
また体が冷えて
お腹がぐるぐる。。。
今から帰省しようと思ったんだけどね。
お腹が大丈夫になってから出かけましょう。
いつになるやら。。。
副交感神経優位になると
つまり
リラックスすると
お腹の調子悪い。
年末に入ってリラックスしてるのかも
血便は止まってます。
広島漢方ありがとう。
副作用怖くて
ブスコパン 飲むわけにはいかず。
こういう時はイリボーだわね。