今日は潰瘍性大腸炎はどう?

毎朝、ヒヤヒヤします。もし再燃したらどうしよう。。

今日もなんとか寛解状態をキープできました。

ほんとにありがたい。。

でも、毎朝トイレに行くたびに不安になります。

> 急な再燃にいつも心配してしまう

「今日も出血してないかな?」
「お腹痛くならないかな?」
「また入院になったらどうしよう?」

woman in red t shirt looking at her laptop
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そんなことばかり考えてしまいます。

再燃を防ぐために、できることはやっているつもりだけど、それでも不安になる。。

病気と上手く付き合っていくには、
「自分を責めないこと」
「小さなことでも前向きにとらえること」
「不安な気持ちを抱えすぎないこと」
が大事なんだと、最近思います。

> 不安は一人で抱え込まないのがコツ

今日も一日、無事に過ごせますように。

同じような気持ちの人がいたら、
少しでも心が軽くなりますように。

clear glass bowl beside yellow flower
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広島漢方を3錠に減薬。まだ痛みはあるけれど…

潰瘍性大腸炎の治療を続けながら、最近では広島漢方を3錠に減らすことができました。

もちろん、まだ完全に症状が落ち着いたわけではありません。
朝は相変わらずトイレに駆け込む日もあるし、「あれ、ちょっと痛いかも…?」と感じる瞬間も。

それでも主治医の先生は、「順調ですよ」と言ってくれました。
血便がないというのは、やっぱり大きな安心材料。

実は私、過去に薬剤性肝障害を起こしたことがあるんです。
だから、薬の量についてはとても慎重になっています。
今回の減薬も、おそらくその経緯を先生が考慮してくださった結果だと思います。

薬を減らしながらも、症状をコントロールできている今の状態は、とてもありがたいです。
このまま、焦らず、慌てず、自分のペースで進んでいきたいと思います。


【潰瘍性大腸炎】ステロイド離脱後も安定中。広島への経過報告と今の暮らし

close up photo of a stethoscope
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潰瘍性大腸炎と向き合いながら、

私は今、ステロイドなしでも安定した生活を送れています。

今回は、現在の体調や、広島の医師への定期的な報告、

そして今の暮らしについてまとめてみました。

同じ病気を抱えている方の参考になれば嬉しいです。


■ ステロイド離脱に成功しました

これまでお世話になっていたステロイドですが、主治医の指導のもと、無事に離脱することができました。

離脱直後は少し不安もありましたが、今のところ大きな再燃もなく、落ち着いた日々を過ごせています。

■ 2週間おきに、広島の病院へトイレ回数を報告

離脱後も経過観察はしっかり続けています。

現在は2週間に1度、メールで広島の病院へトイレの回数を報告しています。

ちょっとした体調の変化にもすぐに気づいてもらえるので、安心感があります。

■ 今は在宅生活。無理せず安定をキープ

現在は家にいる生活が中心で、仕事には出ていません。

その分、体に無理がかかることも少なく、体調も安定しています。

外に出る機会が少ない分、生活リズムを整えたり、食事に気をつけたりと、

日常の管理がしやすくなっています。


まとめ

潰瘍性大腸炎の治療は長く続くものですが、

「今は調子がいい」と思える日があるのは、とてもありがたいことです。

ステロイドから離脱した今も、医師と連携しながら、日々の体調を見守っています。

これからも、自分のペースでゆっくり前に進んでいけたらと思います。


実家に帰省したけれど、早めに戻ってきた理由


潰瘍性大腸炎の食事

——シンプルな食事でも、合わないときがある

少しだけ実家に帰ってきました。
田舎なんだけど、コンビニやお店はそれなりにある便利な町です。

今回の帰省は短期間だったので、ゆっくりと食事を用意する余裕がなく、どうしてもコンビニごはん中心に。
それでも、なるべく体にやさしいものを…と思って、選んだのはサラダ、焼き魚、そしてお寿司。見た目も味もシンプルで、これなら大丈夫かなと。

sushi on brown wooden board
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でも、そうはいきませんでした。

食べてしばらくしてから、いつものようにお腹に痛みが出てきてしまって…。
「え、こんなに気をつけたのに?」って、正直落ち込みました。

唯一ハッキリわかっているのは、ペットボトルのお茶が体に合わないということ。
成分のせいなのか、保存料の問題なのかはわからないけれど、自分でお茶っ葉から淹れたお茶だと平気。これは自分の中で確信に近い感覚としてあります。

でも、他に“これなら絶対安全”って自信を持って言える食べ物は、まだありません。

潰瘍性大腸炎って、そういう病気なんだと思います。
同じものを食べても、ある日は平気で、別の日はダメだったり。
人によって合う・合わないも違うし、試行錯誤の連続。

だから、 flare(再燃)が起こる前に、自宅へ戻るという判断をしました。
結果的に大事には至らなかったけど、「ちょっと変かも」と感じたその時の判断が、本当に大切だなとあらためて思いました。

また体調が落ち着いたら、今度はもっと余裕を持って帰省したい。
そのときまでに、自分の体に本当に合う“安全な食事”を、少しずつでも見つけていけたらいいな。


服のサイズと潰瘍性大腸炎

woman standing on brown pathway

久しぶりにMサイズのズボンがはけた日。

今日は、なんと久しぶりにMサイズのズボンがすんなりはけました。

実はここしばらく、お腹にガスが溜まりやすくて、ウエストがきつく感じることが多かったんです。ズボンをはくのもひと苦労で、何度も「今日も無理か…」と諦めていました。

でも今日は違った。

woman posing in white dress shirt and black pants standing against gray wall
Photo by Elias de Carvalho on Pexels.com

お腹の張りもなくて、ウエストに余裕すら感じるほど。こういう小さな変化が、「あ、ちょっと体調がいいかも」と気づくきっかけになるんですよね。

健康って、ほんとにありがたい。

以前はガスが溜まりすぎて、パンツすらまともにはけなくて苦しんでたなあ…と、ふと振り返る。

たかがズボン、されどズボン。

今日のこの感覚、大事にしたいと思います。


寛解したなーと思っていたら

運転中、突然の痛み——やっぱりこの病気は怖い

車を運転している最中、突然、お腹にあの痛みが走った。

「ああ…またか。」

この病気のいやなところは、こうして予兆もなく突然くるところ。

何か変なもの食べたかな?と思い返してみる。でも特に思い当たらない。
今日は息子の試合の日。もしかして、緊張してたのかも?

boy sitting with brown bear plush toy on selective focus photo
Photo by Pixabay on Pexels.com

実際、これまでも試合の日にお腹の調子が悪くなることはあった。
応援してるだけなのに、自分のことみたいに緊張してるんだよね。

なんとかトイレに滑り込めたのは幸運だった。
しかも、結果は「正常」。その後も特に問題なし。
ホッとしたけど、油断は禁物。

やっぱり、こういう時こそ気をつけなきゃ。

広島漢方は、まだ4錠のままでいいかな…。


コレチメントの有効率

私

私、この薬はよく効いたんだけど

何%に効くものなの

息子
息子

AIに聞いてみよう

コレチメント(ブデソニド)錠9mgの潰瘍性大腸炎に対する有効率(寛解率)は、実施された臨床試験によって異なります。主なデータは以下の通りです。

国内第Ⅲ相試験(日本)

  • 主要評価項目(UCDAIスコアの変化)
    8週間投与後の寛解率(臨床的・内視鏡的寛解率)は明確に公表されていませんが、コレチメント群のスコア改善度はアサコール群(メサラジン)に対して非劣性は示されませんでした26

海外第Ⅲ相試験(CORE Ⅰ・Ⅱ試験)

  • 寛解率(臨床的・内視鏡的寛解)
    8週間投与後の寛解率は以下の通りです3
寛解率(%)
コレチメント9mg17.4~17.9
コレチメント6mg8.3~13.2
プラセボ4.5~7.4
アサコール(参照薬)12.1
  • コレチメント9mg群はプラセボ群より有意に高い寛解率を示しました(約17~18%)3

まとめ

  • コレチメント9mgの**寛解率(8週間投与後)は約17~18%**です。これはプラセボ(約4~7%)より有意に高いものの、従来薬のメサラジン(アサコール)と比べて明確な優位性は示されていません3
  • 国内試験ではメサラジンとの非劣性が証明できなかったため、「何%に効くか」の目安は海外データの17~18%が参考値となります32

コレチメント9mgを8週間投与した場合、約17~18%の患者が臨床的・内視鏡的寛解を達成しています3

私

私が劇的に効いたから

みんな効くと思っていたけど

たった18%しか効かないのね

息子
息子

ラッキーだったね

  1. https://med.mochida.co.jp/medicaldomain/gastroenterology/cortiment/clinicalstudy/exam4_3.html
  2. https://passmed.co.jp/di/archives/18693
  3. https://www.shinryo-to-shinyaku.com/db/pdf/sin_0060_11_0689.pdf
  4. http://saigaiin.sakura.ne.jp/sblo_files/saigaiin/image/E6BDB0E7988DE680A7E5A4A7E885B8E7828EE382B3E383ACE38381E383A1E383B3E38388E98CA09EFBD8DEFBD87.pdf
  5. https://med.mochida.co.jp/medicaldomain/gastroenterology/cortiment/clinicalstudy/exam2_3.html
  6. https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med?japic_code=00070920
  7. https://www.pmda.go.jp/drugs/2023/P20230720001/670666000_30500AMX00130_B100_1.pdf
  8. https://www.carenet.com/pharmacist/dinote/cg003685_128.html
  9. http://www.ibdjapan.org/pdf/doc15.pdf

潰瘍性大腸炎 ペットボトルは危ないかも

夏によく飲む、

PTおちゃ

少しなら大丈夫だけど

500cc

も飲むとお腹を下す。

自分で

お茶っ葉から入れたのは

いくら飲んでも大丈夫。

ペットボトルのおちゃって

何か入ってる?

原材料 茶 ビタミンって

このビタミンが悪さしてるのか?

折角、寛解したのだから

悪くなりたくない。

外出時のお茶は

重いけど、

水筒持参しよう。

寛解してからまだ

1ヶ月も経ってないから

気をつけます。

潰瘍性大腸炎なのに快調

快調の理由は

仕事をしてないからかも。

今朝は

ゼリー、クッキー、チョコアイスもどきと

潰瘍性大腸炎にも良いデザート作り

その後

リベのオンラインオフ会で1時間しゃべり。

楽しかったー。

そこから

昨日のやり残しの

音楽作成やら

YouTubeやら

noteに投稿。

昼寝もして

散歩にも買い物にも行き

充実。

夜はゆったりとリンパマッサージとやらを

オンラインで教えてもらい

ゆっくり寝られそう。

woman sleeping
Photo by Ivan Oboleninov on Pexels.com

夜中に起きるのはしょうがない。

でも7時間は寝てるよなあ。

アメリカ株が快調で

過去最高の資産額になったのも

安心材料になったのかも。

潰瘍性大腸炎 トマトに気をつけよ

ステロイド止めて

二日目

何やら赤いものが、、、

トマトでした。

びっくりした

また再燃かと心配しました。

美味しいからとパクパク食べてはいけない。

トマトの皮は消化できないみたい。

人生初の

湯むきとやらをやりました。

意外と簡単だったけど

暑いのに

アチアチと言いながら

皮むくの嫌なのよねえ。。。

用心しながら生きよう。