暑いです。
寛解したと言っても
冷たいのは要注意。
市販のは危険信号
ほどほどにしときます。
というわけで手作りしました。
カフェインレスコーヒー ゼリー
手作りR1ヨーグルトゼリー
冷凍バナナ
小豆をミキサーして砂糖合わせて凍らせた物
こんだけ作れば
買って来ようなんて気は
起こさんでしょう。
長期寛解目指します。
潰瘍性大腸炎の夏のデザート
潰瘍性大腸炎 献血に行く
広島漢方すら飲んでないので
献血に行きました。
発症してから行ってないから
5年ぶり
輸血の必要な時もあったから
血液って大事です。
出血多量で
失神しかけたし。。。
他の人のためになりますように。
そして
この体も維持出来ますように
食べ過ぎには要注意です。
今日の昼は
納豆
青汁
自家製甘酒
砂糖入れてないのに
物凄く甘い。
冷凍みかん
自家製ガトーショコラ
バターコーヒー
体に悪いのは食べてないぞ。
食生活も維持しよ。
潰瘍性大腸炎 難病更新しない人は
難病って治らないからそんな人は少ないんですが
と保健所担当者
潰瘍性大腸炎の今は
広島漢方で寛解しています。
広島漢方は保険外で
難病認定されても
あまり意味は無く
今の状況は申請しても
認定されないでしょう。
というわけで
保健所には申請しません。
今の受給者証は、返納になるそうなので
まだ大事に持ってる予定です。
ヒュミラをやめた理由
ステロイドは
心を病むな〜と思っていた時
ヒュミラ、レミケード を使うと
医師に言われ
使い始めました。
以下止めた理由です。
1、ヒュミラは直ぐには効かなかった。
効いたかなと思ったのは2ヶ月目でした。
その前に、広島漢方始めていました。
2、広島漢方の効き方の方が凄かった。
毎晩のお腹からのゴーって音が
1回服用しただけで消えました
広島漢方の先生がヒュミラやめるように言いました。
3、ヒュミラは4年で効かなくなる？
全員がそうなる。確かかどうかは分かりません。
4年で効かなくなると分かっているのを続けるのはキツいと思いました。
それはレミケード も同じだと経験者から聞きました。
4、自己注射した所が、かぶれる。
痒かったです。
以上が、止めた理由です。
ヒュミラは潰瘍性大腸炎の終末期医療と聞いていましたが
そこから回復し、
現在、
お腹が痛くなっても寝込む事は無くなってから
1年以上です。
時には痛む事はありますけど。
こういう事もあるんだという事も
知って欲しいです。
潰瘍性大腸炎 悪くなる時
どんなにストレス無くても
悪くなるのは
こんなに雨が降って
温度が下がった時
冷えてます。
お腹も冷えたらしい。
レッグウオーマと
冬のハンテン着てます。
今日は
仕事が休みです。
有難い。
トイレの内容は悪くないんだけど
ガスが多いので
広島漢方飲みました。
ゆっくり休みましょう。
雨が上がってから動きます。
潰瘍性大腸炎の夕食
寛解期なので厳にしてないです。
ここ二日程も、広島漢方おやすみしてるし。
完治しない病気って
自分の体で実験してみて
良い悪いを決めないと
血液検査してみて、薬はどうするか考えます。
広島はとても良い薬です。
でも出来たら薬っていうものは
飲みたくは無いです。
今日のメニュー
ガンの人にも良いらしい
ボーンブロススープ
色々入れてます。
ターメリック、オルガノ、ニンニクパウダー
温まります。
焼ききびなご
ともかく
魚には
潰瘍性大腸炎に良いオイルがいっぱい入ってます。
無限玉ねぎは、夫用
美味しいからって食べ過ぎると
再燃します。
用心用心。。。
3食食べしないので
一緒に写真撮れません。。。
スープ
野菜
タンパク質
炭水化物
デザート
の順に食べます。
いわゆるベジフアーストって言うやつです。
長期寛解を目指すぞ。
難病と障害児の居る家の おうち時間
何と言っても
文鳥飼い始めたのが大きい。
よく人に懐き
可愛い。
見てると癒されます。
口角上がるのは
免疫に良いはず。。。
今日も
文鳥の水遊び
と
文鳥をボールの様に
飛ばしてキャッチする遊び
と
文鳥爪切りを
3人がかりでしました。
お陰で
大笑い。
心配事が無いって素晴らしい。
夫が文鳥に夢中になるなんて
そんな人情あったなんて
意外。。。
そして私も
難病よ、治ってしまえ❣️
お休み。。。
潰瘍性大腸炎と乳糖不耐
発症前は
夏バテに牛乳を飲みましょう
とテレビで言っていました。
私は
それまで乳糖不耐とは思った事がなかったので
毎日、牛乳を飲みました。
毎日、同じ物を食べてはいけなかったのですが
知らずにやっていました。
お腹がゴロゴロ言いだしましたが
牛乳が原因だと分からずに
毎日摂りました。
そして発症。。。
毎日食べてるのは無いですかと言われて
わかりました。
しかしR1ヨーグルトだけは大丈夫でした。
カルピスも駄目だったのに
R1ヨーグルトだけは大丈夫でした。
だから
寛解した今でも
牛乳は少しに
料理に入れる位にしています。
そして
今は牛乳から
自家製R1ヨーグルトを作って食べています
これは毎日飲んでも大丈夫でした。
あの1本130円するやつが
1L
330円で作れてしまいます。
潰瘍性大腸炎 入院した夜
未だ潰瘍性大腸炎とは分かって無い時の話です。
内視鏡したら
今から救急車呼ぶから
大きな病院行ってくれと院長に言われ
行って即
入院になりました。
血の塊が
1分毎に出て
その度にナースコールせよと言われ
当直さんは大変だったと思います。
眠れず
ようやく寝れたかなぁと思ったら
看護士さんに起こされました。
せっかく寝てたのに。。。
しかし
起こされた理由は
血圧が低くて
失神してたからでした。
意識が回復しない時には
輸血だったようです。
血色素も一桁でした。
後で
よく、倒れてませんね
と私が言ったら
走ったら倒れますとの事。
長期入院する人も居るようですが
家に障害児が居るので
トットと帰りたいと言ったら
3泊して
患者のＱＯＬの為の退院と
書類にサインして帰りました。
潰瘍性大腸炎とリウマチ
ヒュミラから
広島漢方に変えた頃
手に朝の強ばりが起きるようになりました。
リウマチの典型的な症状です。
同時に
外反母趾が酷くなり
足の変形があるように見えました。
体のあちこちに痛みが出てきました。
リウマチの薬は
ヒュミラです。
そのヒュミラを止めたから
リウマチが出て来たのではないかと
医師が言いました。
血液検査リウマチ因子はプラスでした。
リウマチの薬をスタートさせた方が良い
と医師は言いました。
しかし広島漢方の医師は
正常でもリウマチ因子プラスはあり得る
骨密度は高いから、
リウマチでは無い。
と言いました。
広島の医師を信じました。
私は登山をしていたから骨密度が
正常より高かったのです。
それから2年程経ち
潰瘍性大腸炎の寛解とともに
リウマチ症状も良くなりました。
あの時
体に何が起こったのか謎です。
でも、
外反母趾の症状は今もあり、
10年履いてた登山靴を新しいのに
新調しました。
外反母趾対策もしてあります。
次の登山が楽しみです。
潰瘍性大腸炎は
色んな病気を併発する事があります。
セカンドオピニオンを直ぐ取れる環境が
良かったと思います。