発達障害 潰瘍性大腸炎、その他雑記ブログです
何でも分かったと言う息子
ちょっと意地悪しました。
「出かけます。」
と言う息子に
「医院の庭の水まきして」
と頼んだのです。
息子、出かけたい。
と何度も言います。
らちがあかないので
「お父さんに頼んだら」と
提案しました。
そんな事はやった事が無いです
しかし、お出かけしたい気持ちが強かったのでしょう。
直ぐに、お父さんに電話して、
水まきしてと頼めました。
あの全く言葉が出ない時代に
今の息子は想像出来ませんでした。
他の人に仕事頼むなんて。
こう言う練習は、お父さんを練習台にして
やって行きましょう。
夏なら
気温が上がる前に出発ですが
冬は、道路凍結かもしれないので
ゆっくり出発しました。
レイヤードもバッチリ。
モンベル の下着に
ユニクロのヒートテック
モンベル ベスト
ユニクロフリース上着
ウインドブレーカー
ユニクロダウン
いいお天気です。
鷹ノ子神社の右に登山道があります。
そうそう
ここはdocomo電話が繋がります。大事な事です。
YAMAPの地図を先にダウンロードしてから行きましたから
スタートオンで、出発。
9時スタート
10時山頂
11時下山
神社は古く
手水石に
明治って書いてありました。
登山者に会う事は無く
神社も人が通っている感じでは無く
石段も苔が生えてて、100年の歴史をかんじました。
そして
廃墟って感じです。
山は
急斜面。
私ら、クライミング技術あって良かった。
岩登りが暫くあります。
ロープが有るには有るのですが
切れてるのもあり
全体重をかけるのは危険です。
木の根を掘って
捕まって進みました。
ヘルメット持って来れば良かったと思いました。
本には、危険度1と書いてありますが
危険度3位ありそう。
落ちたら100m位落ちそうな場所もありました。
車1台で来たので
縦走経路は取らず
ピストン。
食事は息子作のおにぎり
魚肉ソーセージ
ゼリー飲料
登りは大変だったけど
下りも落ちないように注意しつつ下山。
下りの方が大変でした。
バスも通っているから
息子も一人で来れない事ないけど
電話も繋がるけど
あまりにも人が居なくて
遭難したら、暫くは見つからない。
一人では来ない方がいいねと
話しました。
私は、お腹痛くなる事無く。
潰瘍性大腸炎って
副交感神経優位になると悪くなる。
寝てる時に悪くなっていました。
登山は、どうやったら
落ちないか、
この根っこに捕まったら、折れそうだからやめとことか
考えながら行くから
交感神経優位です。
だから登山中に悪くなった事は無いんだろうなー。
息子は、立派にリーダーとして
ルートフアインドしてくれました。
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私バカよねー
お馬鹿さんよねー
という気分です。
これが分かった人は、
相当年齢が高いですね。
積立ニーサは、2037年迄しか積立られない
https://www.fsa.go.jp/policy/nisa2/about/tsumitate/overview/index.html
20年以上保有しようと思っても出来ないんです。
なんで、赤ちゃんにもジュニアにーささせるのか
皆んな、なんで慌てて設定しようとするのか
やっと理解。
息子は
40年保有させる予定だったのに
これでは、
息子の老後計画が
危うい。
と言うわけで
対策します。
障害者手帳なんか要らんかも
面倒くさい。
その判断は正しいかどうかについてかきます。
息子が4歳の時に
障害者手帳を取ると
福祉課に言ったら
驚かれました。
その時息子を見ていた医師らは
正常判定だったからです。
しかし
その時は
まともな療育が受けられず
病院での療育を受けるためには
診断しか選択はありませんでした。
私は息子を連れてドクターショッピングしました。
今となっては、あの苦しい行動が
いい方向に向きました。
診断が遅れて
大人になって
障害者手帳を取得するのは
とても難しく。
取れなかった人も何人も聞きました。
そして、
その事は
障害者年金に関係してきます。
20才になって、月額6万程が頂けます。
障害者は、集中力が続かない人が多いから
長い時間、働けない人も多いです。
障害者年金があったら
長い時間、働かなくても
人生を楽しむ時間を増やせると
思うのです。
もし、障害者手帳取得をためらう親がいたら
この事を教えてあげて下さい。
ポチッとお願いします。
最近は、オンラインでやってくださるから
助かります。発達障害学習会。
支援を、いつか止める。
そんな風に出来たらなー。
いつか、お金の管理が要らない時が
来て欲しいです。
生活に合わない支援はしない。
そうでしょうね。
これは重度の話でしたが
息子も行き場所によっては
関係があるかもしれません。
もし、就労支援事業に行ってたら。。。
1200人が、これを聞いたそうです。
支援が変わるかも。
そんなこんなで、ちゃんと勉強しましたよ。
お昼に、近所の就労bに勤務している青年に会いました。
ちゃんと私に挨拶して
自分で弁当買っていました。
頑張ってます。
今日の息子はヘルパーさんと
電車に乗って
スペシャルオリンピックの練習に行きました。
お昼にラーメン食べるかどうかは
ヘルパーさんと話し合うのだそうです。
毎日、楽しみのある生活で
夜は、明日はどうしてやろうと
母と話すのが日課になりつつあり
健常者の私より充実してます。
私は、若い時にこんなに毎日楽しかったかな。
私と、息子の、山岳保険を毎年払う
クライミングもしているから
これは絶対入ります。
対人賠償1億円です。
山にも行くから
ヘリコプター捜索や、謝金もこれから出してもらおう。
テレビで
遭難した人に、救助隊が
また山に来てくださいと
言ったという話がありました。
遭難は、しないようにというけれど
しようと思って、遭難したわけでは無い。
それがわかっているからの発言だと思います。
あんたが行ったら、絶対遭難する。山に行くな
と私に言った山岳関係の人が居たが
南アルプスは、無事に縦走出来た。
物凄い山だった。
山が崩れる物凄い音
深い大きな山を1日13時間駆け抜けた。
途中の山小屋主人は私にどうだったかと尋ね
意外と楽勝でしたと答えると
それは良かった。これからはもっと大変な山道です
ここが大変だと言うなら、引き返しなさいと言う所でした。
沢山の人が、断念している山だというのは
後から知りました。
行くなと言ったあの人は、何であんな事言ったのか？
単に
君には出来ない事が、私には出来る
マウントしたかったからなのか。
色んな事を思います。
とにかく
発達障害の息子と潰瘍性大腸炎の母は、
山に行くのに
保険支払いの準備をしよう。
入社して半年以上経つので
有給休暇があります。
とても楽しみに
ずっと前から
遊ぶ計画を立て
一人で
実行しました。
遊んでばかりもうらやましく
家の資源ごみの分別もしてもらいました。
嫌そうだったけど
嫌と言わないところが
息子のいいところです。
いつもは
JRで行くボウリングも
ゆっくりバスに乗って行きました。
途中、動画撮影もしたようです。
すぐ容量がなくなって私が
撮影できなくなったのは
息子のこの趣味のせい。
ボウリングでは
いつもの支配人が
マンツーマンで教えてくれたそうです。
昨日、支配人の名前をボウリング場で連呼し
私は恥ずかしい思いをしましたが
支配人は嬉しかったのかも。
ずっと、一緒に投げたそうです。
コロナで他にお客さんが少ないのも
あったかもしれない。
有り難や。
GH外出禁止なので
一人暮らしへの道を
模索してみました
GH近くの
県営アパートに借りた場合
所得に応じて家賃が決まるので
家賃は低く抑えられます。
週2回ヘルパーさんと、
食事作り置き作って貰って
やっていけないものか。
掃除洗濯は、一通り出来る。
という事を
施設長にラインしたら
一度、GHで経験してからが良いとの事
そうでしょうね。
それに忘れてたけど
障害者年金申請前でした。
申請前に、一人暮らししたらまずい？
わからない事が多いなー
今日は、有給休暇
いつもより1時間以上遅く起き
近所の山に行き
私の職場に来て
庭の水まき
昼は、大好きなラーメンと、
ウインナー
を自分で準備して食べていました。
これからバスに乗って
ボウリングに行くそう。
充実した有給休暇です。
GH施設長と初めての面談
「普通は、お試し期間を経てから、入居を決めるのですが
息子さんの場合、高校生の時から問題ないとわかっているので
契約書を交わす事で、大丈夫ですよ」
高校生の時に、
ここの付属施設を日中一時として利用していたのが
良かったようです。
高校の時の担当相談員さんの話は本当でした。
その時に言われたのは
「今からは、子供を皆んなに知ってもらう機会を増やした方がいい」
放課後デーはどんな子でも受け入れる感じでしたが
大人のGHは、どんな子でも受け入れるわけではないよう。
私は、このGHキャンセル待ちを、
４年前に申し込み、来年入居です。
GHが、なかなか無くて。
知人は別のGHに１０年待って入ったそうです。
GHは、入れようと思った時が、その時です。
素行が悪くて、退去してもらった利用者さんの話も出ました。
退去勧告は３０日前だそうです。
壁には、決まり事が書いてある紙が貼ってありました。
えらい大きな字で「禁酒」と。
いい事です。
今日、決まったのは
１、自分でお金を下ろして、GHに預ける
２、GHは、スタッフ二人でお金を管理する
３、弁当代は、GHで買う
４、コロナで、外出は制限してもらってる。
５、散髪は、施設の人がまとめて行くところがある。
この、４が難点ですね。
話は尽きないので、来週また話し合いになりました。
帰宅後に
今の相談員に
情報開示を
GH施設長にしてほしいと電話を入れました。
2月から、グループホームに入居するので
施設長との面談の日取を決めました。
８０５０問題解消のためです。
やはり心配なのはお金の管理
お弁当代はどうするのか
家では、小銭用意してたけど
両替やってもらえるのか
理容は、自分で
丸坊主に
出来る様にトレーニング中だけど
付き合ってもらえるのか
自分でさせると
頭が虎になるから
見ててくださいって出来るかな？
散髪行ってくればいい話なんだけど
節約出来んかな
息子の心配は
グループホームから
遊びに行けるか
ボウリングや、クライミング、バスハイク
やりたい事がいっぱいです
文書にしておきましょう。
息子の取扱説明書を。