4歳で、障がい者手帳を取る

手帳なしから、手帳ありへ

4歳当時、医師から言われたのは

「自閉症かもしれないが、

そうではない要素もたくさんある。1年後にまた来てください」

でした。

早期発見早期療育が必要な、この時期に、1年も待てとは

この医者はバカだと思い

その日に、自閉症で有名な病院の予約を取りました。

そしてその病院で自閉症診断を受け、療育をスタートしました。

それでも、障がい者手帳を取った方が良いとは助言されませんでした。

必要だと思ったのは

保育園で、子供たちと一緒の行動が、難しいことを知った時でした。

ここに加配があれば、なんとかなるのかもと

色々調べ、

障がい者には配慮してもらえることがわかりました。

福祉課は、手帳を取るというと驚いていました。

児童相談所でもいろいろ検査をして

「お母さんが、そういうなら」と

めでたく手帳が取れました。

取ってからわかった、障がい者手帳のメリットは

1、税制面で優遇

2、バス料金は、半額に(自立練習もたくさんできます)

3、障がい者だから、サポートをつけてと学校に言える

4、動物園、水族館が、同伴者も無料。行き放題。

障がい者手帳は不要なら返せばよいのですが、このメリットを知っているからか、

周囲で返した人を知りません。

息子は知的障害で手帳を取ったのですが

IQが高すぎて取れない子は、精神福祉手帳を取れる場合があるそうです。

また、ここだけの話ですが

先日、勘違いでJRカードを渡していたのですが

違う交通系カードでしか決算できなかったんですが

「できないよ」って運転手さんに言われて

そのままおろしてもらえたのは、見せた手帳のおかげです。

発達障害 歯の矯正

昨日は

無事に抜けました。

あとは、

唇の圧力で

健全歯が

自然に動くのを待つだけです。

痛かったようで

痛みどめを

その後4錠4回に分け

飲みました。

一人で飲んだようで

あとは、相談されてから出そうと思います。

薬の飲み方は、危ないです。

普通にしてるから、普通に薬渡したんだろうけど

気をつけないと。

発達障害 中学校選び

特別支援 中学校編です。

現在18歳、就労A勤務の発達障害の親である私が、自分の経験上、中学選びについてお話します。

小学校入学が終わったかと思ったら、すぐ中学校のことを考えるって大変ですよね。

でも、あっという間に、今度は高校問題が出てきます。

中学校選びは、小学校選びとは違います。

それは、たった3年間しかないからです。

小学校は6年間ありましたけど

中学は3年間しかありません。

中学の3年間って、あっという間です。

ですから、私が伝えたいのは、高校まで考えた3年間を考えてほしいということです。

どういうことかといううと

発達障害である以上、多分、就職問題が発生します。

私の経験上、親がなんも情報仕入れずに、スムーズに就職できた。そして就労定着も大丈夫という方は居ません。

高校卒業して、すぐ就職するのであれば、中学からか、高校からか、就職を意識したトレーニングを始めた方が良いです。

もちろん、高校を卒業しても、就労支援という2年間という期限付きで、就職トレーニングをした後に、立派に就職する人もいます。

それを否定はしません。息子もどこも就職が決まらなかったら、就労支援を使う予定でした。

ですので、

今日、お話するのは、高校卒業後すぐに就職ということを前提です。

小学校6年生、12歳で、そこまでなかなか考えられませんよね。

ですから、この問題は、お子様が5、6年生のうちから考えておいていただきたい問題です。

中学へ入学するにあたり、子供さんの状態を考えてください。

素直な従順な様子で、家の手伝いも言ううことない。

料理も、洗濯も上手よ。家のことは任せられるわというのであれば

就職トレーニングは、高校から出良いと考えます。

つまり、中学は普通の学校で、普通中学を卒業してから特別支援学校なり、私立のそういう専門学校なりを考えた方が良いと思います。

そうでない場合、家の手伝いも全くできない場合、就職トレーニングは急がれた方が、中学から始めた方が良いでしょう。

つまり、中学は、特別支援学校が良いと思われます。

そして今度は、友達関係からみていきます。

特別支援学校は、家の近所にはなかなか無いものです。

当然、小学校からの同級生は居ないのが普通です。

これは

普通の子供との交流時期を多く取るのか、そうでないのかという問題があります。

どう考えた方が良いのか、お手本がいるかもしれません。

地元の障がい者団体にお尋ねになるというのも方法です。

私は、ネットにもよく出てくるハルヤンネさんを参考にしました。

息子の状態と似ていると思ったからです。

ハルヤンネさんのお子さんは、普通学校の特別支援教室です。そこでの色んな出来事を本で読んだり、本人に聞いたりして

私は思いました。

息子に」よく似ている。これは地元の特別支援学級だと。

そしてもう一つの決め手は

小学校からの同級生が、そのまま中学に行っていたことです。」

小学校の同級生はいじめこもいましたが

大半は、息子のサポーターでした。

そして家の手伝いが、よくできていました。

朝の洗濯、夕方のみそしる作り、休日の掃除、毎日の風呂掃除と。

「お母さんのする事、ないですね」とよく先生に言われていました

余談ですが、母のすることは、

ジョブコーチだと思っていました。

ですから、中学入学に際する、教育相談の時に

「中学は地元で、高校から特別支援学校で」と言いました。

すると教育委員会から

「中学から、特別支援学校行くように」と通達がありました。

息子は、その時3歳ほどの言語レベルしかありませんでした。そういうのも理解はできますが

1回あっただけの教育委員会に、何が」わかるのよと

言いませんでしたが、地元を希望し、通りました。

地元の特別支援学級は、担当学科によっても違いますが

概ね、学年相当を学ばせてもらいました。

特別支援学校に行ったら、そうではないことを思うと

この選択は、

わが子の場合は間違いではなかったと思います。

18歳 発達障害との会話

昨日の夜

息子がまた、福岡、大分行きたいと何度も言うので

「もう、おしまい。うるさい」と言ったら

「お母さんは、お話しするのが得意じゃない?」と言ってきました。

そういう話ではないのだけど

吹き出しましたよ。

お話するのが得意ではないのは、君でしょ。

ぼくは、うるさくは無いと

ポジティブに考えてるのかもしれない。

面白い子ね。

GH 障がい者 入居が決まる

3年前に

キャンセル待ちしていたGHから

連絡があり、来年から利用出来るらしい。

もし、これを逃せば、次は、いつになるかわからないと言うのが

障害者グループホームの現状なので

即、お願いしました。

親の手出しが、幾らか発生すると思います。

それは、仕方がない事です。

塾代、進学費用が無い子だったから

出しましょう。

会計方法、考えないとね。

発達障害 一人で山へ行く

疲れ切った母は、アテにならんと思ったか

テキパキと、バス電車乗り継ぎを調べ

おにぎり、おやつ準備して

一人で行きました。鹿児島駅からバスが出てるそう。

大して危険では無いです。地図通りだったら。。。

山頂に着いて

探検して良いかと電話がありましたが

来た道を、帰るように言いました。

こういう所が一人で登山って怖いです。

誰も見てない所で、滑落したら生死に関わります。

もしもの為に、レインウエアや、懐中電灯持たせてあるけど

もしもの事は、考えない子なんですね。

障がい者 バスの使い方 鹿児島

特殊です

スゴカカードは使えません。

岩崎カードというのがあれば、県内のバスは使えるそうです。

バスチャージする場所は、大きな市でしかなく

仕方ないので

バス内チャージをさでましたが

チャージをする時は

障害者半額は無いようです。

障害者が自分でチャージするのは想定して無いのかも。。。

先日のバスで運転手さんが、

帰りも乗るの

と聞いてくださって、紙に割引くように、次に乗る時に運転手さんに渡せるように書いてくださいました。

帰りの運転手さんは

息子が障害手帳を見せる前に、

手でタッチする場所を押さえて、出来なくし

いらないから。お金いらないからと、

息子をバスから下ろしてくれました。

運転手さん達、偉い!

ちゃんと連携出来てる。

なんで、一人で行かせたのに

こんなに知ってるかというと

息子が、動画で全部撮影していたからです。

今の時代はすごいなぁ。

R1自家製

今朝は外仕事が無いので、朝は自家製ヨーグルトのみ。

お腹が痛くて目が覚めた。昨日食べすぎ?

写真は、普通の牛乳にヨーグルト混ぜて8時間かけて作った。

R1のみだしてから

潰瘍性大腸炎の大再燃が無くなった。再燃しても24時間以内には復活します。

腸は良好。今日は在宅ワーク頑張ろう。

お買い物

そういえば、今週末忙しいから、会社で飲むジュースを、今日買って来るって言ってたな。ちゃんと、節約して5本で255円のを選んで。偉いわー。

お預かり金額が310円だった彼の心情はいかに?

とにかく、先を読んで出来た事を褒めましょう。

朝ごはんを食べました

仕事のない日は、朝ごはんを抜くのですが

仕事があったので朝ごはんは、軽く

しじみの味噌汁

麹甘酒 バナナ

昼食も軽く、おくらいり納豆、のり、具たくさん汁、ご飯。

おやつは、ミカンとりんご

夕食は、サバ味噌、甘酒、ぜんざい

広島漢方2年目に突入、

1年前から発症の関節痛が軽くなった

お腹も順調。