FP資格持つ難病投資家

なんの熱だ？

気絶する前にPCR

良かった陰性

夫に

明日の指示

39度有るので

キツイ。。。

病院から

抗菌剤貰って飲んでたのに。。。

ステロイドは

易感染に注意。

とは知ってたけど

そんなに抵抗力無かったんだ私。。。

抗菌剤の薬無くなったので

個人輸入した

イベルメクチンに切り替える。

午前2時に

解熱剤。

ステロイドのせいか胃がおかしい。

胃が荒れるのもステロイドの副作用。

ゼリー飲料を飲んで

また寝る。

翌日

ほぼ一日中

寝る。。。

息子は一人で

15キロ散歩し、休日を楽しんだ。

途中の道の駅で

自作弁当食べたらしい。

息子の心配しなくていいなんて

私は幸せだわー

どうせ

夜中起きるんだから

シュガーレスゼリーは

作ったんだけど

それでは満足出来ず

冷汁を少し

夜中の3時に食べたら

満足して

それから

5時間眠りました。

朝は元気よく

姑の家の掃除に行きました

が夕方

今は

お腹にガスが溜まって苦しい。。。

血便止まったけど

これはキツイ。

ステロイド離脱まで

あとどれくらいだろう。

今日は気温が

28度まで上がり

薬も相まって

ぼーっと。

しとこ。。。

お腹が張って

痛いのに

仕事。。。

でもあまりにも悪いので

早退させて貰いました。

直で病院へ

医師と話して

ステロイド減量した途端に

悪くなってるから

改めてステロイド依存であるのは確か。

LRG血液検査は

内視鏡と同じ月に出来ないから来月。

今日はステロイド延長するように処方してもらいました。

それから

保健所に行って

高額医療費助成申請をしました。

あまりにも

具合が悪く

ペン持つのもやっとこさ。

高学歴が知的障害って診断される時って

こう言う時なのかと

思う。

書いてある事が読めない。

担当の言ってる事が

良く聞こえない。。。

どうでもよくなる。。。

字ふにゃって感じだけど

文句有る？と言う態度だからか

目の前の担当が

大丈夫ですかと

何度も聞いてくる。

あまり良くないと言って

書類を受諾してもらう。

帰りは

ついうっかり

事故んないように

慎重に帰りました。

帰宅後

夫は

疲れたを連呼。

そうでしょうね。

ステロイド減量なので

ガスが多い。

血は見てないから

良い方角か？

広島から

漢方増量するように

とメール

ありがたや。

お腹が張り気味

良くなってんのか

悪くなってんのか

仕事では

私が不在だったから

忙しかったそうで

夫は不機嫌でした。

でも

でも

やろうと思えば

リタイア出来るじゃないの

辛い思いしてまで働きたくない私。

夫は趣味が仕事だから

働きたいらしい。。。

でも一人では難しいのがこの仕事。

私は

残りの人生

息子の為に使いたい。

そう言うのだけど

自分に不都合な所は

綺麗に忘れてしまうのが

最近の夫です。。。

強硬手段に出ようか。。。

昨日から減量して

1日5錠

やっと効いてきた感じ

減量したせいか

睡眠も

6時間取れ

今朝はスッキリ。

でも

注意力は無い。

この薬飲んでる時は気をつけよう。

今朝も

湯呑みに

コーヒー入れて

湯呑みが熱すぎて

入れ替える。

仕事でミスしそう。

山のお友達に

誘われたけど

今回はパスしました。

私は今

易感染性

コロナに気をつけよう。

薬減量して

マイナス思考も止まり

この病気も

どんどん良くなる筈。？

ついに1週間になります

症状変わらず。

血便続く。。。

広島漢方と併用なので

ステロイドは

今日から減量になります。

広島に質問送ったけど

返事は未だ。

今日から減量なんじゃ

治らないよな。。。

現代医学がこれほど発達しても

私には効果無いのか。。。

ステロイドの副作用で

眠れずに

今朝は

余計に

頭が痛い。

ステロイド治療中は

過食になる。

３度の食事も

いつもより食べてしまう。

そして

寝る前に食べると

お腹が満たされて

睡眠には効果的。。。

潰瘍性大腸炎には不幸。。。

夜中食べないように

医師にも言われてしまってるし。

少しだけ

食べて寝るようにしました。

参考にしたのは

スープを

温めて少しだけ

食べました。

すると

何という事でしょう

昨日は

７時間睡眠。

久々に、

頭ハッキリです。

温かい夜食ってのが

良かったのか。

今朝は

お腹も未だ痛くなってないぞ。

ハッキリした頭で

色んな種類の薬を振り分けて飲んでます。

この病気の人が

働けないって

働いていたら

ゆっくり薬を振り分けて飲む

時間と判断力が無いからなんじゃないか？

ボーッとしてて

飲み間違った事は

なんどもある。

という事で

暫く

仕事はお休みしとこ。

昨夜は

マイスリー１０ミリグラム

ヨック寝たーーーー

と思って起きたら

２時間しか寝てなかった。。。。

それから全然寝られないので

諦めて

１時間ほど本を読み

こんどはメラトニン１０ミリグラム。

ステロイド増量中だから

下血は２回のみ。軽くなった。

痛みあるけど

痛み止め飲む程では無い。

あまり眠れずに

６時起床。

寝ていたい。。。

が、出かける用事があって。

渋々起きる。

ステロイドの副作用で食欲亢進。

普通に冷汁を

朝食でたべ、

デザートも食べ。

こんな状態なので

この病気で手術は無いな。

と思いたい。。。

広島から

漢方の種類を変えた方がいい旨の連絡

広島は遠い。。。

でもこんな副作用強い薬飲むくらいなら

頑張らないとね。

私の調子は

睡眠も影響するのでステロイドで

症状抑えても

駄目で。

やっぱりステロイド駄目じゃん。。。

５年前にステロイド依存って

言われてて

その時は手術薦められた。

それから漢方になり

５年も経てば体調変わるんじゃないかと

淡い期待だったわ。

ステロイドの

不眠症ってなんとかならんもんか。

難治性の中の

難治性なんだそうで

ステロイド増量になりました。

とにかく

寛解に持って行きたいのですが

１

地方

個人病院では

処方できるのに

限りがあるそうです

これで

寛解にならなければ

総合病院に

送られて

新薬になりそうです。。。。

今は

ステロイド増量と、

夜中の飲食は止めるようにと。。。

水を飲んでもおかしくなるので

そーっと

飲むように

きをつけましょう。

後３日は

１日６錠のステロイド

頑張って飲みましょう。

今日は

病院行って良かった

と

きっと思うよね。うん。

昼間は嘘のように

静かなお腹ですが

夜にじわじわ

痛みだし

下血が続きます。

ステロイドのせいか

マイスリーが効かず

メラトニン１０ミリグラムも効かず

下血で痛く

夜中３時に

ジクロフエナムを飲んで

やっと落ち着きました。

痛み止めは、

潰瘍性大腸炎には禁忌とされますが

背に腹は変えられないです。

今日は仕事休んで

病院に行ってこ

なんとかなったら良いけど

なんともならないだろうね。

ステロイド増量と、

痛み止めと、

睡眠薬の増量を、

言ってこよう。