発達障害 潰瘍性大腸炎、その他雑記ブログです
会社からの連絡帳に最近、集中して仕事してないとのことで
息子と話しました。
なんで怒られたの？
怒られてない。わかんない。
私は話がわかりません。
こんな時にはコミック会話で、息子の話を書き出すと
袋を並べてた（並べてはいけないらしい）
手が止まってた（急ぎなさいと言われたらしい）
トイレに行ってた（休み時間に行くようにしようね）
言われた言葉で
色んなことがわかりました。
「子供じゃないんだからね」とも言われたらしい。
これは、どんな状況下なのかわかりませんでした。
多分、家でもやってるように同じ話ばかりを繰り返したんでしょう。
今日は、ペナルティーで、iPad禁止にしました。
抵抗はなかったです。
来年、GHに入るので心がざわざわなのかもしれません。
そんなことを連絡帳に書きました。コミック会話の様子はこちら。
今日、初めて計算出来ました。
さいふにのこってるのは五百円玉のみ
明日は、ボウリングで1500円かかります。
あの、1000円ください。
偉いぞ。言えたぞ。言えって言われなくても出来た！
ちょっと前進。
大雑把な計算は出来る様になった。
好きなボウリングを餌に
出来る様になった事は、
ボウリング場での手続きや、ATMの使い方。クレジットカードの使い方。
カッコいい社会人になりますように。
息子が12mの壁をクライミングで登ってる時、
立体機動装置みたい、カッコいい
と、小学生に言われました。
カッコいいというのは
登ってると、よく言われます。
無心に登ってるこの子は、カッコいいです。
クライミングハーネスを、立体機動装置とは、よく表現してます。
壁を飛んでいるように見えるのかも。
進撃の巨人を、息子は見たことがないから
言われても、わからないです。
そして、この子が障害があるとは、誰も思ってないかもしれません。
なんで、息子を記録するか
息子の診断が出なかった頃、
ネットで息子に似た育児記録を探し
その子が大人になるまで読み続けました。
情報がほぼない時代に
そこから情報を得ました。
私の育児記録は、きっと誰かの役に立つでしょう。
もしかしたら、私が亡くなった後に、
息子の世話をする人が読むかもしれません。
何が好きで、どんなサポートしたら良い
育児記録を読んだら判るはず。
という思いで書いています。もうすぐ、私の元から離れて行くから
次に繋ぐタスキを作っている感じです。
息子は月1で短期入所を利用します。
1泊2日です。
朝は自力で施設に行き
施設で、ドライブに行ったり、
鶏の卵をとったり、
昼食
午後も、カラオケしたり、楽器たたいたり、マラソンしたりして
おやつタイム
また遊んで、ゆうしょく、風呂、就寝。
次の日朝ごはんを食べて
前日のように過ごし、
午後のおやつを食べて、また自力で帰ります。
この費用は、市から施設に15,000円程支払われます。
自己負担は、所得によってかわり、
息子は、自己負担0です。ありがたや。
必要なのは、食事代のみで、1070えんでした。
利用する人は、養護学校時代の同級生も多く、楽しみにしてるようです。
親のレスパイトを本来は目的としていますが
高校生になる時に、相談員に言われたのは
子供を施設にアピールする場になるかもしれない。
受け入れ側も、どんな子なのか不安になるから
施設側に知ってもらうチャンスになるかもと。
それが、就労や入所に繋がる事もある。
入所施設には、大声で怒鳴る利用者さんも居て、困った行動の人も居ますが
むすこは、良い子にしているそうです。
敷金礼金は無いです。
月に5万円かかるそうですが、
低収入なので市から補助が1万円出るので、実質4万円程を施設に支払う事になるそうです。
これは、本人の給料で、何とか支払えます。
その他にかかるのは、昼食代と、遊ぶお金。
息子の場合は、ボウリングや登山が趣味で、お金がかかるので、
プラス3万円準備です。
しかし、幸運な事に、特別扶養手当が3万円、20才になるまで国から出るので
親の手出しは無さそうです。
20才になったら、障害者年金が、これはどうなるかわかりませんが、
取れたら、いいなと思います。
いつも看護士さんが居て、体調に気をつけて貰える人が側に居てくれたら、
とても有難いです。
都市部程、このグループホームが足りないらしいです。
都市部から県外に行く子もいるそうです。
そういえば、都会の知人も、障害者本人の完全一人暮らしらしいですが、
ヘルパーさんが中々見つからず。難儀していると聞きます。
親なき後も、他に居場所が無く
もしかしたら、一生このまま、ここに住んだ方がいいのかもしれません。
山に行こうとしてたのに、雨で中止。
こういう日のために、アリエクスプレスで、レゴ購入してました。
息子は、おじいちゃんの家で組み立てると言って
お弁当持って行きました。
図書館や、神社や、納骨堂に寄るそうです。
何も無い田舎だと思っていたけど
それなりに、彼にとっての遊び場はあるようで
有り難く思います。
わたは、昨日働きすぎたのか、お腹が痛く。
それでも、再燃ではなくでした。
働きすぎに気をつけよう。
性格がのんびりしてたら良かったかも。
ゆっくり休もう。近所を散歩しました。
家の電動ピアノが、自動演奏出来ることは、息子が幼児期に知りました。
突然に鳴り出し、ビックリでした。
どうやったのと、聞いても教えて貰えず。
息子は話が出来ず。
家族は、その後も、自動演奏を使うことは無いです。
ピアノは、私が単身赴任していた時に中古を買ったもので。
中古だから、説明書も無くでした。
それから、ピアノを時々弾いてくれましたが
私が近づくとやめてしまうので
ほっておくようにしました。
レインマンみたいだなぁと
思います。
4歳だったのに、発語が0歳だった。
この時のショックは大きかったですが、
主治医は、この子は高機能になりますと断言。
その理由も解説しています。どうぞご覧下さい。
姿勢がぶれる。
あんな重いのを持って投げるって、大変です。久保プロに言わせるとまだまだ。
真っ直ぐ歩いてないから、レーンの左に目印付けています。
記録として、この日のベスト
2年目のボウリング