発達障害 潰瘍性大腸炎、その他雑記ブログです
障害者手帳なんか要らんかも
面倒くさい。
その判断は正しいかどうかについてかきます。
息子が4歳の時に
障害者手帳を取ると
福祉課に言ったら
驚かれました。
その時息子を見ていた医師らは
正常判定だったからです。
しかし
その時は
まともな療育が受けられず
病院での療育を受けるためには
診断しか選択はありませんでした。
私は息子を連れてドクターショッピングしました。
今となっては、あの苦しい行動が
いい方向に向きました。
診断が遅れて
大人になって
障害者手帳を取得するのは
とても難しく。
取れなかった人も何人も聞きました。
そして、
その事は
障害者年金に関係してきます。
20才になって、月額6万程が頂けます。
障害者は、集中力が続かない人が多いから
長い時間、働けない人も多いです。
障害者年金があったら
長い時間、働かなくても
人生を楽しむ時間を増やせると
思うのです。
もし、障害者手帳取得をためらう親がいたら
この事を教えてあげて下さい。
ポチッとお願いします。
最近は、オンラインでやってくださるから
助かります。発達障害学習会。
支援を、いつか止める。
そんな風に出来たらなー。
いつか、お金の管理が要らない時が
来て欲しいです。
生活に合わない支援はしない。
そうでしょうね。
これは重度の話でしたが
息子も行き場所によっては
関係があるかもしれません。
もし、就労支援事業に行ってたら。。。
1200人が、これを聞いたそうです。
支援が変わるかも。
そんなこんなで、ちゃんと勉強しましたよ。
お昼に、近所の就労bに勤務している青年に会いました。
ちゃんと私に挨拶して
自分で弁当買っていました。
頑張ってます。
今日の息子はヘルパーさんと
電車に乗って
スペシャルオリンピックの練習に行きました。
お昼にラーメン食べるかどうかは
ヘルパーさんと話し合うのだそうです。
毎日、楽しみのある生活で
夜は、明日はどうしてやろうと
母と話すのが日課になりつつあり
健常者の私より充実してます。
私は、若い時にこんなに毎日楽しかったかな。
私と、息子の、山岳保険を毎年払う
クライミングもしているから
これは絶対入ります。
対人賠償1億円です。
山にも行くから
ヘリコプター捜索や、謝金もこれから出してもらおう。
テレビで
遭難した人に、救助隊が
また山に来てくださいと
言ったという話がありました。
遭難は、しないようにというけれど
しようと思って、遭難したわけでは無い。
それがわかっているからの発言だと思います。
あんたが行ったら、絶対遭難する。山に行くな
と私に言った山岳関係の人が居たが
南アルプスは、無事に縦走出来た。
物凄い山だった。
山が崩れる物凄い音
深い大きな山を1日13時間駆け抜けた。
途中の山小屋主人は私にどうだったかと尋ね
意外と楽勝でしたと答えると
それは良かった。これからはもっと大変な山道です
ここが大変だと言うなら、引き返しなさいと言う所でした。
沢山の人が、断念している山だというのは
後から知りました。
行くなと言ったあの人は、何であんな事言ったのか？
単に
君には出来ない事が、私には出来る
マウントしたかったからなのか。
色んな事を思います。
とにかく
発達障害の息子と潰瘍性大腸炎の母は、
山に行くのに
保険支払いの準備をしよう。
GH施設長と初めての面談
「普通は、お試し期間を経てから、入居を決めるのですが
息子さんの場合、高校生の時から問題ないとわかっているので
契約書を交わす事で、大丈夫ですよ」
高校生の時に、
ここの付属施設を日中一時として利用していたのが
良かったようです。
高校の時の担当相談員さんの話は本当でした。
その時に言われたのは
「今からは、子供を皆んなに知ってもらう機会を増やした方がいい」
放課後デーはどんな子でも受け入れる感じでしたが
大人のGHは、どんな子でも受け入れるわけではないよう。
私は、このGHキャンセル待ちを、
４年前に申し込み、来年入居です。
GHが、なかなか無くて。
知人は別のGHに１０年待って入ったそうです。
GHは、入れようと思った時が、その時です。
素行が悪くて、退去してもらった利用者さんの話も出ました。
退去勧告は３０日前だそうです。
壁には、決まり事が書いてある紙が貼ってありました。
えらい大きな字で「禁酒」と。
いい事です。
今日、決まったのは
１、自分でお金を下ろして、GHに預ける
２、GHは、スタッフ二人でお金を管理する
３、弁当代は、GHで買う
４、コロナで、外出は制限してもらってる。
５、散髪は、施設の人がまとめて行くところがある。
この、４が難点ですね。
話は尽きないので、来週また話し合いになりました。
帰宅後に
今の相談員に
情報開示を
GH施設長にしてほしいと電話を入れました。
短期入所はいらないと
中学生までは思っていました。
しかし福祉課が
将来、引きこもり、親が手がつけられない
等が起こるかも
思春期は、普通の子でも大変なのに
障害児なら、
大変なのは当然です。
ここは、親離れの準備と、
福祉施設に息子を知ってもらう機会にしましょう。
という事で、右も左も分からぬまま
利用しました。
結果的に、
地域に知り合いを増やす
サポーターを増やす機会になりました。
親離れした時に、どんな風に過ごすのかも
わかりました。
その様子を見て
一人暮らし出来るかもと思いました。
サポーターさんが一緒だったら
親はいらないかもしれません。
さて、短期入所は、介護給付の対象のようで、
利用すると、市から施設に給付金が入ります。
自己負担は、市町村で異なりますが、
我が家は
自己負担ゼロ円です。
ありがたや。
味噌マヨ明太ネギ
を厚揚げの中に入れてトースターで焼けば出来上がり。
厚揚げが50円で手に入れたので、
この量で材料費100円には届きません。
最近、仕事が多くて
あまり料理してないから
出来合いばかりでした。
そして
残念ながら
家族用です。
わたしは、味噌マヨ明太をおかずに
ご飯のみ。
油揚げで
潰瘍性大腸炎が再燃した事があるし、
今は風邪気味だから
慎重に
用心しましょう。
午後は、仕事が無いから
他も作りましょ。
成長期の息子がこれだけに満足するとは思えないし。
ぜんちから
のお知らせです。
知ってるのと知らないのとでは、
その子の人生が変わるので、
学習はし続けていきます。
コロナのおかげで、オンラインで聞くことが出来るようになりました。
これにかんしては、コロナのおかげだよなぁ。
講師は自閉症のパニックを0にする方法でお馴染みの山田さん。
NHK逆転人生
https://www.nhk.jp/p/gyakuten-j/ts/JYL878GRKG/schedule/
いま注目！分身ロボット「オリヒメ」の開発者・吉藤健太朗さん（３２歳）。アメリカ経済誌で田中将大さん、錦織圭さんと並び、“アジアを代表する３０歳以上の若きリーダー”に選ばれている。極度のコミュ障で、部屋で「折り紙」に没頭していたという暗黒の少年時代。これが後に人生の逆転につながった。スタジオには話題のロボットが登場！山田ルイ５３世さん、市川紗椰さん、山里さんと“コミュ障”あるあるトークで盛り上がる。
引きこもりの家族に見てほしい番組です。
没頭出来るものがあるって、才能です。
自閉症協会で
高機能で引きこもっている人の話を聞くことがありました。
心配、潔癖症で、いつも
死にたいばかり言って
精神病院に何年も入っていました。
あれから、10年以上。
精神病院退院したと言う話は聞きませんでした。
発達障害は、引きこもり率が高いかも
そんな話を聞いて対策を幼児時代から行いました。
1、楽しい写真を貼る
対策した人の話です。
お子さんは、アスペルガーちゃんでした。
楽しい写真を何枚も
見える所に飾って置くのだそうです。
そうしたら
気分が落ち込んでも、復活が早くなる。
私も見習いました。
見ただけで、息子もにっこり。
お姉ちゃんの結婚式の写真や
小学校時代の楽しい写真も。
2、外出の手段を身に付けさせる
私も、落ち込んだ時は、海や山に行きました。
私はどんな交通機関を使っても行けますが
息子の場合は、外出するための練習が必要でした。
そこで、子供の頃から、市の福祉課に、移動支援を頼みました。
交通機関を使って、ヘルパーさんが、行きたい所に連れて行ってくれるというものでした。
今は、ヘルパーさんいなくても、行きたい場所にいけるようになっています。
息子の場合は、お金の対策も必要でした。
お金の計算が出来なかったので
外出先で困らないように、クレカや、交通カードをつくりました。
それでも困った時がありました。
「十円たりませんでした」
と、コンビニの店員さんがお手紙をくれたこともありました。
外出は息子に
世の中、鬼ばかりではないことを、教えてくれました。
3、支援者を増やす。
仕事や、家以外の場所を作って行きましょう。
市役所に相談したら、ドライブに連れて行ってくれる所もあります。
息子の場合は、
短期入所や、日中一時、ボウリング場などです。
ボウリング場スタッフには、良くして頂いています。
まとめ
発達障害は引きこもりリスクが多いことを
早めに親が自覚して
対策をとっていけば
楽しい人生が待っている筈です。
今のキッズ携帯は、母親名義です。
来年、一人暮らしするから、
名義を発達障害の本人にしたいと言ったら
ドコモの人が教えてくれました。
今の決まりは、キッズ携帯は、12才まで入れる。
それ以降は、入れない。
今18才で息子が使う事が出来るのは
以前の契約内容だから。
新たに契約し直すと、もうキッズプランは使えなくなる。
それに障害があるんだったら
本人名義にしない方が良い。
騙されたりしない為？
そんな事まで、心配してくれるんですね。
壊れたと思ったキッズは、
充電器が壊れて居て、本体は大丈夫でした。
キッズ携帯は、
子供が使うことを目的にしてるから
壊れにくく出来てる
というのも、教えて貰いました。
壊れるまで使わせよう。